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Vol. 10. Issue 1.
Pages 17-24 (January - February 2014)
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DOI: 10.1016/j.reumae.2013.11.006
National Registry of Patients With Systemic Lupus Erythematosus of the Spanish Society of Rheumatology: Objectives and Methodology
Registro nacional de pacientes con lupus eritematoso sistémico de la Sociedad Española de Reumatología: objetivos y metodología
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Iñigo Rúa-Figueroaa,??
Corresponding author
, Francisco Javier López-Longob, Jaime Calvo-Alénc, María Galindo-Izquierdod, Estíbaliz Lozae, M. Jesús García de Yebenese, José M. Pego-Reigosaf, en representación del Grupo de trabajo en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER) 1, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología (UI-SER) 1
a Servicio de Reumatología, Hospital Doctor Negrín, Las Palmas de Gran Canaria, Spain
b Servicio de Reumatología, Hospital Gregorio Marañón, Madrid, Spain
c Servicio de Reumatología, Hospital Sierrallana, Torrelavega, Spain
d Servicio de Reumatología, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Spain
e Unidad de Investigación de la SER, Madrid, Spain
f Servicio de Reumatología, Hospital Meixoeiro, Vigo, Spain
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Table 1. Variables Included in RELESSER.
Table 2. Participating Centers and Patients Included per Center.
Table 3. Demographic and Chronological Variables (Patients With ≥4 ACR Criteria).
Table 4. Cumulative SLE Criteria (Patients With ≥4 ACR Criteria).
Table 5. Comorbidities in Patients With ≥4 ACR Criteria for SLE.
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Abstract
Objective

To describe the objectives, design and methods of the Spanish Society of Rheumatology systemic lupus erythematosus (SLE) registry (RELESSER).

Methods

Multicenter, hospital-based registry, with retrospective collection of data from a large representative sample of adult patients with SLE (1997 ACR criteria) attending Spanish rheumatology services. The registry includes demographic data, frequent and infrequent (<1%) clinical manifestations, information about activity, damage, severity, comorbidity, treatments and mortality, collecting 359 variables per patient, with highly standardized definitions. We performed a preliminary descriptive analysis of the data.

Results

Forty-five centers were involved and 4024 SLE patients (91% with ≥4 ACR criteria) have been included; 90% are women and 93% Caucasians, with a median age at diagnosis of 33 years, median disease duration: 120 months, median follow-up duration: 104 months; 3222 (81%) of the patients are in active follow-up and 591 (14%) were lost to follow-up. The median values of the SELENA-SLEDAI score, SLICC/ACR damage index and Katz severity index have been 2, 1 and 2, respectively. A total of 211 patients (6%) died.

Conclusions

RELESSER represents the largest European SLE registry built to date, providing comprehensive and reliable information on SLE manifestations, disease status, comorbid conditions and treatments in daily clinical practice. RELESSER is constituted as a tool of great potential for multicenter clinical research in SLE.

Keywords:
Systemic lupus erythematosus
Registry
Methodology
Resumen
Objetivo

Describir en detalle los objetivos y aspectos metodológicos del registro de lupus eritematoso sistémico (LES) de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Métodos

Registro multicéntrico, de base hospitalaria, con recogida retrospectiva de datos de una amplia muestra representativa de adultos con LES (criterios ACR 1997) procedentes de servicios de reumatología españoles. Incluye datos demográficos, manifestaciones clínicas frecuentes e infrecuentes (<1%), actividad, daño, gravedad, comorbilidad, tratamientos y mortalidad, totalizando 359 variables por paciente, con definiciones altamente estandarizadas. Se ha realizado un análisis descriptivo preliminar de los datos.

Resultados

Han participado 45 centros e incluido 4024 pacientes con LES o LES incompleto (91% con ≥ 4 criterios ACR). El 90% son mujeres y el 93% caucásicos, con una mediana de edad al diagnóstico de 33 años; mediana de duración de la enfermedad: 120 meses; seguimiento medio: 104 meses. Se encuentran en seguimiento activo 3.222 pacientes (81%) y 591 (14%) han sido perdidos para seguimiento. Las medianas del índice de actividad SELENA-SLEDAI, índice de daño de SLICC/ACR y de gravedad de Katz han sido 2, 1 y 2, respectivamente. Un total de 211 pacientes (6%) han fallecido.

Conclusiones

RELESSER representa el registro de LES europeo con mayor número de pacientes construido hasta la fecha, disponiendo de abundante información actualizada y fiable sobre manifestaciones del LES, situación de enfermedad, comorbilidad y tratamientos en condiciones de práctica clínica real. RELESSER se constituye como herramienta de gran potencialidad para la investigación clínica multicéntrica en el LES.

Palabras clave:
Lupus eritematoso sistémico
Registro
Metodología

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