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familiar y social&#44; lo que les lleva a rupturas&#44; obligaciones familiares a&#241;adidas e&#44; incluso&#44; p&#233;rdidas econ&#243;micas tanto por los costes sanitarios y de cuidados como por los laborales&#44; llevando en muchas ocasiones a incapacidad laboral<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; El impacto econ&#243;mico de la FM en el empleo es notable&#44; hasta el punto de que casi la mitad de los pacientes falt&#243; al menos 2 semanas de trabajo en el &#250;ltimo a&#241;o a causa de la FM&#44; casi un cuarto&#44; de hecho&#44; no pudo trabajar en absoluto&#44; y otro cuarto no pudo trabajar todo el tiempo a causa de la FM<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque la FM es la afecci&#243;n de dolor cr&#243;nico generalizado m&#225;s com&#250;n&#44; a menudo est&#225; subdiagnosticada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; a pesar de que se ha demostrado que el diagn&#243;stico de la FM no solo aumenta la satisfacci&#243;n de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; sino que adem&#225;s reduce la utilizaci&#243;n de los recursos sanitarios y la frecuentaci&#243;n asistencial<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Incluso&#44; podr&#237;a apuntarse que la FM suele percibirse incorrectamente como un &#171;diagn&#243;stico de exclusi&#243;n&#187;&#44; al que no se quiere llegar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se sabe mucho sobre la FM&#44; incluidas sus posibles causas&#44; los mecanismos del dolor implicados&#44; el pron&#243;stico a largo plazo y hasta los tratamientos que son eficaces y los que no&#46; Sin embargo&#44; la amplia gama de profesionales sanitarios a los que acuden las personas con FM destaca en general por tener un conocimiento limitado o sesgado de la enfermedad y de las opciones de manejo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">11-13</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hasta la fecha&#44; la investigaci&#243;n se ha centrado en gran medida en el diagn&#243;stico y los tratamientos&#59; dej&#225;ndose de lado aspectos organizativos de la atenci&#243;n a las personas con FM&#46; Esta brecha de evidencia se destac&#243; en las recomendaciones sobre el manejo de la FM de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatolog&#237;a &#40;EULAR&#41; actualizadas en 2017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El entorno sanitario europeo y de Am&#233;rica Latina es diferente&#46; En una encuesta realizada en estas 2 regiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> se encontr&#243; que&#44; en Europa&#44; las personas con FM son con m&#225;s frecuencia atendidas en atenci&#243;n primaria que en especializada&#44; en comparaci&#243;n con solo el 32&#37; de los residentes en pa&#237;ses de Am&#233;rica Latina&#46; La capacidad de realizar una evaluaci&#243;n y un diagn&#243;stico eficientes y precisos depende de los conocimientos previos del m&#233;dico y de su formaci&#243;n&#44; y las diferencias en la formaci&#243;n entre los pa&#237;ses pueden haber influido en el recorrido de los pacientes hasta el diagn&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span></a>&#46; As&#237; mismo&#44; los avances en la comprensi&#243;n de la fisiopatolog&#237;a de la FM pueden no haberse extendido a los especialistas de atenci&#243;n primaria&#44; y tambi&#233;n pueden diferir entre regiones&#44; p&#44; ej&#46;&#44; como indican las diferencias en el conocimiento y la adopci&#243;n de los criterios del Colegio Americano de Reumatolog&#237;a &#40;ACR&#41;&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A la hora de mejorar la atenci&#243;n de cualquier enfermedad es importante identificar los problemas y las necesidades&#44; as&#237; como los puntos en que la pr&#225;ctica cl&#237;nica se aleja de las recomendaciones basadas en la evidencia y por qu&#233;&#46; Es por ello por lo que en este an&#225;lisis del contexto se justifica una evaluaci&#243;n cualitativa&#46; El objetivo de este estudio es explorar los eventos en el viaje o vivencias de las personas con FM en los pa&#237;ses latinoamericanos&#44; desde el inicio de la sintomatolog&#237;a hasta el diagn&#243;stico&#44; y posterior vivencia con la enfermedad&#44; la relaci&#243;n entre las personas con FM y los profesionales sanitarios&#44; el manejo de la enfermedad &#40;seguimiento&#44; tratamientos&#44; derivaciones&#41; y los posibles eventos con el sistema sanitario&#44; con el fin &#250;ltimo de identificar los problemas en la atenci&#243;n sanitaria y en el &#225;mbito social y laboral&#44; y otros &#225;mbitos que puedan ser resolubles&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio cualitativo con enfoque fenomenol&#243;gico y de an&#225;lisis de contenido a trav&#233;s de grupos focales&#46; La <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a> muestra las fases del estudio y la tasa de participaci&#243;n en cada una&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Poblaci&#243;n del estudio</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hubo 2 tipos de participantes&#44; uno con perspectiva vivencial &#40;personas con FM y mayores de 18 a&#241;os&#41; y otro con perspectiva de experto &#40;profesionales de la salud que atienden a personas con FM&#41;&#46; Para su selecci&#243;n se llev&#243; a cabo un muestreo intencional&#46; Las personas con FM se reclutaron en redes sociales &#40;Twitter&#174;&#44; Instagram&#174;&#44; Facebook&#174;&#44; LinkedIn&#174;&#41; en cuentas dedicadas al proyecto &#40;&#64;fibrojourney&#95;&#41; y a trav&#233;s de informantes clave &#40;personas influyentes en asociaciones de pacientes o en las redes&#44; o m&#233;dicos que sugirieron participar a pacientes que atienden&#41;&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales de la salud se reclutaron&#44; tambi&#233;n en parte&#44; a trav&#233;s de redes sociales y a trav&#233;s de informantes clave &#40;en este caso se utilizaron los coordinadores de un proyecto formativo en FM&#41;&#44; que seleccionaron e invitaron a personas clave en sus respectivos pa&#237;ses que habitualmente tratan con pacientes con FM&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para los grupos de pacientes&#44; se intent&#243; que al menos hubiera 6 por pa&#237;s&#44; al menos un var&#243;n por pa&#237;s y no todo en asociaciones de pacientes&#44; con al menos uno por pa&#237;s de reciente diagn&#243;stico y de grupos etarios variados&#46; En cuanto a los cl&#237;nicos&#44; las indicaciones para la selecci&#243;n fue que se tratara de cualquier profesional de la salud en la proporci&#243;n en que estos atienden habitualmente FM en su pa&#237;s &#40;p&#46; ej&#46;&#44; reumat&#243;logos&#44; m&#233;dicos de atenci&#243;n primaria&#44; psiquiatras&#44; psic&#243;logos&#44; m&#233;dicos del deporte&#44; rehabilitadores&#44; m&#233;dicos del dolor&#44; etc&#46;&#41;&#44; independientemente de los a&#241;os de experiencia y con variabilidad geogr&#225;fica y de g&#233;nero&#46; En ambos casos se trata de adultos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se contact&#243; con ellos por correo electr&#243;nico o mensajes directos previos en redes sociales&#46; La participaci&#243;n fue en todo caso voluntaria&#44; el estudio se llev&#243; a cabo de acuerdo con los principios &#233;ticos b&#225;sicos contenidos en la declaraci&#243;n de Helsinki y las gu&#237;as de buenas pr&#225;cticas cl&#237;nicas&#44; y se mantuvo la protecci&#243;n de datos en todo momento&#46; El protocolo&#44; los consentimientos informados y dem&#225;s documentaci&#243;n del estudio se enviaron a un comit&#233; independiente acreditado para su evaluaci&#243;n y&#44; tras revisar la documentaci&#243;n&#44; el comit&#233; acord&#243; que al no considerarse un estudio de investigaci&#243;n m&#233;dica propiamente dicho&#44; tal y como est&#225; dise&#241;ado &#40;es un estudio cualitativo&#41;&#44; un comit&#233; &#233;tico de investigaci&#243;n con medicamentos no entra a valorar este tipo de estudios&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Grupos focales y datos</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se llevaron a cabo 9 grupos focales&#44; de los cuales&#44; 3 fueron con personas con FM y 6 de profesionales de la salud&#46; Los grupos tuvieron una duraci&#243;n de 1&#44;5 h&#44; fueron virtuales &#40;usando la plataforma Zoom&#174;&#41;&#44; de manera que cada participante estaba en un entorno distinto&#44; pero habitual para cada uno de ellos&#46; Estuvieron moderados por metod&#243;logas reumat&#243;logas no ejercientes&#44; sin relaci&#243;n previa con los pacientes o los profesionales incluidos &#40;TO y LC&#41;&#44; salvo en el caso de alg&#250;n informante clave con el que una de ellas hab&#237;a participado en el pasado en estudios sobre otros temas&#46; Ambas son doctoras y tienen experiencia en metodolog&#237;a cualitativa&#46; No hab&#237;a m&#225;s presentes aparte de moderadoras y participantes&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los participantes hab&#237;an asistido previamente a una reuni&#243;n de lanzamiento del estudio en la que se present&#243; la metodolog&#237;a a seguir y los objetivos y se comparti&#243; con ellos el inter&#233;s por conocer la experiencia de las personas con FM en Latinoam&#233;rica y ayudar a desarrollar planes de acci&#243;n&#46; En ning&#250;n caso existe una motivaci&#243;n comercial&#46; Ambas investigadoras mantienen una actitud emp&#225;tica y abierta ante las personas que tienen FM y que ven a pacientes con FM&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las variables no estaban prefijadas&#44; salvo las descriptivas&#44; que en el grupo de pacientes eran la edad&#44; el sexo y la duraci&#243;n de la FM y en el grupo de profesionales sanitarios la profesi&#243;n y los a&#241;os de experiencia&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se dise&#241;aron preguntas gu&#237;a para ser utilizadas por las moderadoras de los grupos focales&#44; que inclu&#237;an preguntas abiertas sobre &#191;qu&#233; cosas ocurrieron&#63;&#44; &#191;hasta cu&#225;ntos profesionales sanitarios u otros se visit&#243; antes de dar con un diagn&#243;stico&#63;&#44; &#191;c&#243;mo fue el diagn&#243;stico&#63;&#44; &#191;qui&#233;n y c&#243;mo realiz&#243; el seguimiento&#63; y problemas en la relaci&#243;n con el sistema&#44; dado que ese era la estructura para poder plasmar la informaci&#243;n en mapas del viaje&#46; Todos los grupos se grabaron &#40;audio e imagen&#41;&#44; previo consentimiento de los asistentes para su transcripci&#243;n posterior&#46; TO y LC se encargaron de la transcripci&#243;n de los archivos incluyendo las observaciones pertinentes del estado de &#225;nimo de los participantes&#44; no solo el discurso&#46; Las transcripciones se comprobaron entre las 2 metod&#243;logas m&#225;s la dise&#241;adora gr&#225;fica&#46; La dise&#241;adora gr&#225;fica tom&#243;&#44; adem&#225;s&#44; notas de las grabaciones para&#44; de forma espec&#237;fica&#44; rellenar los mapas del viaje&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lisis</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una metod&#243;loga &#40;TO&#41; utiliz&#243; el programa Atlas&#46;Ti&#169; para la codificaci&#243;n y s&#237;ntesis con una t&#233;cnica mixta inductiva &#40;en base a los puntos necesarios para el mapa del viaje&#58; actores&#44; relaciones e interdependencias&#44; eventos&#44; puntos de contacto&#44; emociones y obst&#225;culos&#47;oportunidades&#41; y deductiva &#40;en funci&#243;n de los temas y subtemas que surgieron en los grupos focales&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la dise&#241;adora gr&#225;fica &#40;MP&#41; utiliz&#243; la perspectiva de la experiencia del usuario o <span class="elsevierStyleItalic">patient-journey</span><a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">18-20</span></a> directamente sobre las grabaciones&#44; identificando actores&#44; relaciones e interdependencias&#44; eventos&#44; puntos de contacto&#44; emociones y obst&#225;culos y oportunidades&#46; Ambos an&#225;lisis se hicieron de forma independiente y se pusieron en com&#250;n y discutiendo posteriormente entre ellas y con los grupos de cada pa&#237;s&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados se prepararon en forma de figuras&#44; &#225;rboles y <span class="elsevierStyleItalic">verbatim</span> de ejemplo&#44; as&#237; como en mapas del viaje&#46; La confecci&#243;n de estos mapas la llev&#243; a cabo la dise&#241;adora gr&#225;fica &#40;MP&#41;&#44; especializada en <span class="elsevierStyleItalic">user experience</span> &#40;Ux&#41;&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Resultados</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Participantes</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En total participaron 43 personas&#44; de las cuales 33 eran cl&#237;nicos y 10 pacientes &#40;de los cuales 2 eran varones&#41;&#46; Esto supone el 53&#37; de todos los invitados a participar &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; La no participaci&#243;n se debi&#243; en los casos que respondieron a la dificultad para tener una reuni&#243;n a las horas acordadas&#46; La tasa de participaci&#243;n era algo superior entre profesionales sanitarios que entre pacientes &#40;58 y 42&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46; Los cl&#237;nicos eran en su mayor&#237;a reumat&#243;logos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12 reumat&#243;logos &#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8 reumat&#243;logos e internistas &#43; un m&#233;dico cl&#237;nico y reumat&#243;logo&#41;&#44; hab&#237;a adem&#225;s 2 m&#233;dicos de familia&#44; 2 fisiatras &#40;una era adem&#225;s m&#233;dico general&#41;&#44; un traumat&#243;logo&#44; un reumat&#243;loga pedi&#225;trica y un pediatra&#44; 2 anestesi&#243;logos&#47;alg&#243;logos &#40;tambi&#233;n lo son de cuidados paliativos&#41;&#44; un m&#233;dico internista&#44; un m&#233;dico de la actividad f&#237;sica y deportiva y un urgenci&#243;logo&#46; Por pa&#237;ses&#44; la tasa de participaci&#243;n fue mayor en M&#233;xico &#40;81&#37;&#41;&#44; seguida de Colombia &#40;43&#37;&#41; y Argentina &#40;36&#37;&#41;&#46; Los a&#241;os de experiencia de los profesionales sanitarios oscilaron entre uno y 49&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada la baja participaci&#243;n de pacientes&#44; se opt&#243; por recoger tambi&#233;n informaci&#243;n a partir de redes sociales y de un foro preparado en una web del proyecto a la que todos ten&#237;an acceso&#46; La informaci&#243;n que se recogi&#243; de estas fuentes no fue sustancialmente distinta en contenido de la ya recogida y analizada&#46; La informaci&#243;n que se recab&#243; en el tercer grupo de cada pa&#237;s a&#241;ad&#237;a poca informaci&#243;n a la recabada con anterioridad &#40;saturaci&#243;n&#41;&#44; por lo que las moderadoras intentaron guiar las discusiones hacia fen&#243;menos colaterales&#44; incluidas emociones&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Mapa de agentes e interacciones</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a> muestra el primer resultado del <span class="elsevierStyleItalic">patient-journey</span>&#58; el mapa de agentes e interacciones&#46; Este se puede dividir en 3 esferas&#44; la de la atenci&#243;n sanitaria&#44; la del apoyo y vida laboral y la del contexto socioecon&#243;mico&#46; En la esfera de la atenci&#243;n sanitaria llama la atenci&#243;n la multitud de profesionales que llegan a interactuar con estas personas&#44; tanto antes como despu&#233;s del diagn&#243;stico&#46; En la esfera m&#225;s cercana al paciente estar&#237;a la familia y el trabajo&#59; en concreto en este &#250;ltimo&#44; es importante la interacci&#243;n con el empleador&#46; En esta esfera&#44; en conjunto con la de la atenci&#243;n sanitaria estar&#237;an las asociaciones de pacientes&#46; Por &#250;ltimo&#44; el contexto socioecon&#243;mico&#44; con el gobierno y las pol&#237;ticas activas&#44; marcar&#225; el acceso a la sanidad p&#250;blica o privada&#44; y las pol&#237;ticas de trabajo que determinar&#225;n que una persona con FM est&#233; cubierta en los periodos de mayor dolor o fatiga o si precisa solicitar la discapacidad&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Mapa del viaje</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">figura 3</a> muestra el viaje del paciente con FM&#46; La l&#237;nea del viaje presenta 2 grandes tramos&#44; 2 bucles y una l&#237;nea discontinua delgada&#46; Los 2 grandes tramos representan el viaje que va desde los primeros s&#237;ntomas hasta la visita m&#233;dica y el que va desde el diagn&#243;stico hasta el seguimiento&#46; En el primero&#44; el paciente siente dolor y otros s&#237;ntomas desde hace varios meses que afectan su vida diaria&#44; se automedica con analg&#233;sicos para calmar los s&#237;ntomas y&#44; normalmente no va al m&#233;dico&#44; habla con familiares&#44; vecinos y hasta &#171;brujos&#187; que le dan consejos para tratar sus s&#237;ntomas <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;uno se automedica hasta que ya es preocupante&#187;&#41;&#46;</span> La emoci&#243;n asignada a esta fase es de confusi&#243;n y negaci&#243;n&#46; Tras este tramo&#44; el paciente decide pedir ayuda y se entra en una fase de bucle en la que se suceden diagn&#243;sticos y tratamientos err&#243;neos&#44; y derivaciones a especialistas&#46; En todos los casos las pruebas cl&#237;nicas son normales y comienza una desconfianza hacia los m&#233;dicos porque no creen que el dolor sea real y le recetan tratamientos que no ayudan&#44; no saben curar&#46; Llega a las visitas m&#233;dicas sin mucha esperanza&#44; no espera que le ayuden&#44; pero lo sigue intentando&#46; Toma la medicaci&#243;n recetada para los diagn&#243;sticos que le dan y nada consigue aliviar sus s&#237;ntomas&#46; La emoci&#243;n que se le asigna a esta fase es de frustraci&#243;n&#44; incertidumbre y aislamiento <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;debo estar loca porque no tengo nada&#187;&#41;&#46;</span> Este recorrido en bucle puede continuar durante a&#241;os&#44; hasta que el especialista visitado sepa diagnosticar la fibromialgia&#46; En este momento comienza el otro tramo largo del viaje&#46; La paciente normalmente no conoce la enfermedad y sigue sin entender por qu&#233; han tardado tanto en diagnosticarla&#44; pero por fin tiene un diagn&#243;stico&#46; Piensa que ahora que ya sabe lo que tiene&#44; se curar&#225; con el tratamiento y pronto podr&#225; volver a vivir su vida con normalidad&#44; lo que le tranquiliza&#44; aunque duda de la certeza del diagn&#243;stico <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;Me dijeron que lo que ten&#237;a era una enfermedad incurable&#187;&#41;&#46;</span> No encuentra suficientes recursos sobre su enfermedad y siente que los m&#233;dicos no le explican nada sobre la fibromialgia&#46; La emoci&#243;n de esta fase ser&#237;a alivio&#44; desconfianza&#44; esperanza&#46; En este tramo empieza tambi&#233;n un tratamiento farmacol&#243;gico tras otro en los que pone excesivas expectativas&#44; y generalmente con muchos efectos adversos&#46; No tolera bien la terapia f&#237;sica y rechaza ir al psic&#243;logo o psiquiatra&#46; Todo ello desemboca en poca confianza en los m&#233;dicos y sus <span class="elsevierStyleItalic">decisiones &#40;&#171;ten&#237;a que tomar demasiados medicamentos&#44; no pod&#237;a hacer nada sola&#187;&#41;&#46;</span> Los medicamentos que le recetan cada vez son m&#225;s caros y dif&#237;ciles de conseguir&#46; Empieza&#44; si no tomaba ya&#44; a tomar terapias alternativas&#46; Intenta realizar las actividades f&#237;sicas que le prescriben&#44; pero a veces hay obst&#225;culos en el sistema&#46; La emoci&#243;n asignada a esta fase es de rechazo&#44; frustraci&#243;n y desconfianza&#46; En este tramo tambi&#233;n investiga sobre la enfermedad y descubre las asociaciones&#44; a las que puede acudir o no&#46; Tambi&#233;n tiene lugar la adaptaci&#243;n del trabajo&#46; No puede trabajar en las condiciones de siempre&#44; necesita adaptar el puesto de trabajo o dejar de trabajar&#44; pero ni su empleador ni la administraci&#243;n entienden sobre FM&#44; lo que genera inseguridad&#44; frustraci&#243;n y pena <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;en el &#225;mbito laboral no hay comprensi&#243;n&#187;&#41;&#46;</span> Entra en un nuevo bucle caracterizado por nuevos s&#237;ntomas cada cierto tiempo&#46; Visita distintos especialistas dependiendo de los s&#237;ntomas&#44; y se encuentra en situaciones que le hacen dudar de su diagn&#243;stico&#46; A veces necesita usar mucho tiempo en la consulta para desahogarse&#46; No consigue siempre resolver todas sus dudas en consulta&#46; Busca otra enfermedad porque cree que tiene una enfermedad grave&#44; no FM&#46; Desconf&#237;a del tratamiento y del diagn&#243;stico&#46; Siente duda e impaciencia <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;es una cruz dif&#237;cil de cargar&#187;&#41;&#46;</span> Muy pocos pacientes logran llegar a la fase final de autonom&#237;a&#46; Es el momento en que la paciente descubre que un alto grado de automanejo resulta en una mejor convivencia con la enfermedad&#46; La paciente sigue el tratamiento &#40;farmacol&#243;gico y no farmacol&#243;gico&#41; y hace los cambios necesarios en su estilo de vida&#46; Consigue mejorar sus s&#237;ntomas y controlar episodios&#46; Necesita ir menos al m&#233;dico&#44; y las consultas son m&#225;s satisfactorias&#44; sinti&#233;ndose esperanzada <span class="elsevierStyleItalic">&#40;&#171;la terapia me ayuda a aceptar que soy diferente&#187;</span>&#41;&#46; Esta autonom&#237;a es lo m&#225;s similar a una &#171;meta&#187; en FM&#44; pero no muchos pacientes la consiguen&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La parte paralela del viaje en la que est&#225;n los dem&#225;s agentes se desarrolla en el material suplementario&#46; El contexto familiar puede llegar a ser muy duro para estos pacientes&#46; Los distintos especialistas se sienten tambi&#233;n frustrados en lo que les toca&#44; desde desconocimiento de la enfermedad y su manejo&#44; a falta de tiempo o de confianza del paciente en terapias no farmacol&#243;gicas&#44; o a falta de recursos para derivar apropiadamente a profesionales que sepan y puedan tratar la FM&#46; Las asociaciones de pacientes suplen muchas de las deficiencias del sistema&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Temas y subtemas</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos divido los temas en 2 momentos diferentes&#44; seg&#250;n se refieran al diagn&#243;stico o al manejo y seguimiento de estos pacientes&#46;</p><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Diagn&#243;stico</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A la hora de realizar el diagn&#243;stico&#44; los grupos destacaron la gran constelaci&#243;n de s&#237;ntomas que pueden presentar estos pacientes como uno de los grandes obst&#225;culos para obtener un diagn&#243;stico&#46; Tanto los profesionales como los pacientes con enfermedad implicados en los grupos trataron distintos aspectos a evaluar a la hora de hacer el diagn&#243;stico &#40;aspectos de la propia FM y del sistema&#44; a tener en cuenta&#41;&#46; Tambi&#233;n las dificultades a la hora de realizar el diagn&#243;stico en los distintos pacientes y las estrategias &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Dificultades y problemas durante el seguimiento</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por las ideas transmitidas por los profesionales y los pacientes con enfermedad&#44; es a la hora del seguimiento y en la evaluaci&#243;n continua de la FM cuando aparecen m&#250;ltiples obst&#225;culos&#46; Quiz&#225;s la m&#225;s compartida por los participantes de los 3 pa&#237;ses es la falta de formaci&#243;n adecuada&#44; desde pregrado hasta la especializaci&#243;n&#46; Tambi&#233;n distintos aspectos del manejo de la FM y la participaci&#243;n activa de otros profesionales&#44; la necesidad de abordar tambi&#233;n el ambiente y el entorno del paciente&#44; as&#237; como de incentivar la autonom&#237;a del propio paciente &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como &#250;ltimo punto nos gustar&#237;a destacar la sombra de &#171;duda&#187; que surgen en casi todos los diagn&#243;sticos&#44; desde el inicio de los s&#237;ntomas&#44; hasta el diagn&#243;stico y el seguimiento&#44; tanto por el entorno&#44; los profesionales que atienden a las personas con FM&#44; al entorno laboral y al propio sistema sanitario&#46; En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> resumimos esa sensaci&#243;n de incertidumbre que rodea a esta enfermedad durante todo el proceso&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span></span></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Discusi&#243;n</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro estudio hemos comprobado c&#243;mo las barreras de acceso en el sistema llevan a la automedicaci&#243;n&#44; posponiendo la visita m&#233;dica y consecuentemente el diagn&#243;stico y el tratamiento&#46; As&#237; mismo la falta generalizada de conocimiento sobre la enfermedad y el rechazo de su existencia retrasa el diagn&#243;stico m&#225;s de lo necesario&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con FM informan de experiencias dif&#237;ciles con el sistema sanitario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;21&#44;22</span></a>&#46; Es habitual que se sientan decepcionados&#44; ignorados o impotentes durante la relaci&#243;n que establecen con los profesionales sanitarios y el sistema<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;23-25</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n hemos comprobado que&#44; una vez diagnosticada la FM&#44; la educaci&#243;n al paciente es esencial para la adherencia al tratamiento&#44; pero pocas veces quien hace el diagn&#243;stico es tambi&#233;n capaz de ofrecer una educaci&#243;n adecuada&#46; El diagn&#243;stico se recibe si hay &#171;suerte&#187;&#44; si se consigue un m&#233;dico que sepa sobre la enfermedad&#46; Esto significa para el paciente que tiene que dar vueltas en el sistema hasta que un m&#233;dico conozca la FM y la diagnostique&#46; No tener los historiales cl&#237;nicos unificados y ofrecer una atenci&#243;n tan fragmentada pone obst&#225;culos no solo en la obtenci&#243;n de un diagn&#243;stico&#44; sino que tambi&#233;n dificulta su validez y tratamiento entre las distintas especialidades&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n en el apoyo asistencial tambi&#233;n puede ser dif&#237;cil debido a obst&#225;culos al acceso a las consultas de medicina especializada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;27</span></a>&#46; Varios estudios se han centrado en la duda y la angustia de los pacientes que no perciben una asistencia m&#233;dica adecuada&#44; as&#237; como en su b&#250;squeda de legitimidad y en su resistencia a las explicaciones psicol&#243;gicas del dolor y el sufrimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">28-31</span></a>&#46; Tambi&#233;n se ha investigado ampliamente el nomadismo y la estigmatizaci&#243;n de los pacientes&#44; as&#237; como las ambig&#252;edades y dificultades de la interacci&#243;n m&#233;dico&#47;paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">32-40</span></a></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los participantes reconocieron que el tratamiento m&#225;s efectivo para la FM es multimodal&#44; pero tanto los obst&#225;culos del sistema como la reticencia de los pacientes complican la adherencia&#46; La adherencia al tratamiento no es buena y cuando se nota mejor&#237;a&#44; se abandona el tratamiento&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hayes et al&#46; informan del sentimiento de impotencia que experimentan los m&#233;dicos que se enfrentan a la FM<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Este contexto de insatisfacci&#243;n y cuestionamiento de la confianza mutua puede&#44; como demuestran Durif-Bruckert et al&#46;&#44; amplificar el dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0415"><span class="elsevierStyleSup">41</span></a>&#46; La b&#250;squeda de un tratamiento es entonces concomitante a la b&#250;squeda de una relaci&#243;n basada en la confianza mutua y la buena voluntad&#46; Otro trabajo tambi&#233;n se&#241;al&#243; que la prescripci&#243;n m&#233;dica puede ser una se&#241;al &#171;del inter&#233;s del m&#233;dico y del derecho a acceder a la terap&#233;utica&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">42</span></a>&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro de los hallazgos del estudio es que el trabajo ayuda a muchas pacientes a sentirse &#250;tiles y a estar ocupadas&#46; El objetivo no debe ser buscar la discapacidad&#46; Pero&#44; aunque mantener el trabajo sea beneficioso para los pacientes&#44; no siempre es posible por las caracter&#237;sticas y las limitaciones de cada puesto de trabajo&#44; por lo tanto&#44; poder recibir la incapacidad es necesario econ&#243;micamente para muchos pacientes&#46; La FM es un diagn&#243;stico negativo&#44; tanto para los m&#233;dicos como para los empleadores&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de consenso entre los distintos profesionales para aceptar el diagn&#243;stico agrava la incertidumbre y la situaci&#243;n general de los pacientes&#46; Si el paciente es plenamente consciente de su FM&#44; es capaz de autogestionarse y podr&#225; tomar decisiones adecuadas independientes de las opiniones de profesionales que no crean en la existencia de la enfermedad&#46; La FM puede mejorar o empeorar en distintos puntos de la vida&#44; pero sigue siendo una enfermedad cr&#243;nica&#46; En base a lo comentado por los participantes&#44; la autonom&#237;a puede ser muy &#250;til para el control sintom&#225;tico&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al presentar los resultados a los grupos por pa&#237;ses&#44; les pedimos que intentaran identificar los problemas prioritarios y propusieran soluciones&#46; En general todos insistieron en mejorar la formaci&#243;n&#44; tanto de los m&#233;dicos especialmente relacionados&#44; incluidos los generalistas&#44; como de otros profesionales de la salud implicados &#40;psic&#243;logos&#44; fisioterapeutas&#44; etc&#46;&#41; e incluso a pacientes expertos &#40;en la universidad&#44; en asociaciones &#91;p&#46; ej&#46;&#44; ACED&#93;&#41;&#44; por la industria&#44; por las aseguradoras &#40;cursos de actualizaci&#243;n&#41;&#46; Tambi&#233;n se insisti&#243; en la necesidad de aumentar el conocimiento y la difusi&#243;n de la enfermedad&#44; basada en la informaci&#243;n y el di&#225;logo con el paciente y su entorno para restar estigma a la FM&#46; Que la informaci&#243;n que se ofrezca sea veraz&#44; objetiva&#44; actualizada&#44; que se entienda bien que esta es una enfermedad que no se puede objetivar&#44; pero que tiene su impacto y que se le quite el estigma a la salud mental&#46; En cuanto a los canales&#44; se destac&#243; la colaboraci&#243;n entre asociaciones de pacientes y de profesionales &#40;congresos&#44; webs&#44; desarrollo de materiales&#41;&#44; canales institucionales como la TV o campa&#241;as&#46; Entre ambas se encuentra la necesidad de mejorar el conocimiento y la formaci&#243;n del paciente con FM&#46; Para ello se propone usar folletos explicativos&#47;educativos en salas de espera m&#233;dicas&#44; aprovechar todos los recursos ya existentes especialmente los desarrollados por las asociaciones de pacientes&#44; como material educativo para pacientes &#40;sobre h&#225;bitos saludables&#44; actividad f&#237;sica&#44; autocuidado&#44; autoevaluaci&#243;n&#44; autocontrol y autogesti&#243;n&#41;&#46; En cuanto a las necesidades a nivel del sistema de salud es cr&#237;tico hacer desaparecer el &#171;esta enfermedad es tuya o m&#237;a&#187;&#58; la FM puede ser evaluada y tratada por distintos especialistas m&#233;dicos y no m&#233;dicos&#59; es m&#225;s se propone definir el costo de la enfermedad para el sistema y demostrar que los servicios integrales de la FM son costo-efectivos para el sistema&#46; Por &#250;ltimo&#44; se debe hacer una valoraci&#243;n de la discapacidad e invalidez individualizada&#44; no en base a tener o no una enfermedad concreta&#44; para lo que se proponen medidas de lucha por los derechos&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al tratarse de un estudio cualitativo&#44; no hay posibilidad de realizar mediciones&#44; y puede que ciertos apartados de los resultados obtenidos no sean extrapolables a todos los pacientes &#40;por posible dificultad en el an&#225;lisis de los datos o por problemas a la hora de la selecci&#243;n de los pacientes incluidos&#41;&#46; Se intent&#243; que los pacientes y profesionales fueran muy representativos&#44; y cubrir todos los espectros de la afectaci&#243;n de la FM&#44; para no perder informaci&#243;n&#46; Conviene considerar que a pesar de haber intentado hacer selecci&#243;n representativa&#44; puede haber un sesgo con la elecci&#243;n de cl&#237;nicos participantes&#44; ya que el personal de salud en contacto con estos pacientes tiene una forma diferente de verlos y tratarlos&#44; al contrario de aquellos que prefieren no verlos y por lo tanto no participan de este tipo de estudios&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; podemos decir que el viaje de una persona con FM en Latinoam&#233;rica no es sencillo y est&#225; lleno de obst&#225;culos y bucles&#44; pero que es posible identificar salida al mismo si todos los agentes implicados entienden que el automanejo&#44; la meta deseada&#44; solo se puede lograr con el acceso a recursos de forma precoz y profesional&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Financiaci&#243;n</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fibrojourney estuvo financiado con fondos propios del Instituto de Salud Musculoesquel&#233;tica&#44; SL&#46; en colaboraci&#243;n con Viatris&#46;</p></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Conflicto de intereses</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">TO y LC no han recibido honorarios ni subvenciones personales de ning&#250;n laboratorio&#44; pero su instituto trabaja por contrato para laboratorios entre otras instituciones como Amgen&#44; Fresenius Kabi Espa&#241;a&#44; Gal&#225;pagos&#44; Gilead&#44; Pfizer&#44; Lilly&#44; Meda Pharma&#44; MSD&#44; Novartis&#44; Roche&#44; Sanofi Aventis&#44; Upjohn&#44; BMS&#44; Novo Nordisk y Sandoz&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">ODM ha recibido honorarios de Lilly&#44; Pfizer y Amgen&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">DGFA&#44; MRSR&#44; DM y CA declaran la ausencia de conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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