Describir y comparar la situación de salud de los pacientes con artritis reumatoidea (AR) de la comunidad qom de las ciudades de Presidencia Roque Sáenz Peña (PRSP, provincia de Chaco) y Rosario (provincia de Santa Fe) en relación con el acceso al sistema de salud y sus limitaciones.
MetodologíaMixta (cuanti-cualitativa) de manera secuencial. Fase cuantitativa: aplicación de la metodología Community Oriented Program for Control of Rheumatic Diseases (COPCORD). Fase cualitativa: abordaje etnográfico, incorporando el concepto de peregrinaje.
ResultadosLos individuos residentes en Rosario describieron una intensidad mayor de dolor (202 [42,9%] vs. 14 [11,0%]; p<0,0001), asociada a una mayor proporción de limitación funcional medida a través del HAQ-DI score≥0,8 (302 [64,1%] vs. 39 [30,2%]; p<0,0001). Dentro de los diagnósticos realizados en PRSP, la osteoartritis fue más prevalente en comparación con Rosario (49 [10,1%] vs. 67 [4,0%]; p<0,0001) y AR fue igual en ambas ciudades (12 [2,4%] vs. 40 [2,4%]; p=0,991). Se identificaron 3 tópicos en el análisis etnográfico: peregrinación dentro del sistema de salud, limitación a la atención especializada y a los tratamientos.
ConclusiónLos pacientes con AR de ambas ciudades se enfrentan a la complejidad del sistema de salud, remarcando su vulnerabilidad. Es prioritario la adopción de modelos de atención que integren sus saberes, tendiendo en cuenta sus trayectorias de movilidad, garantizando el acceso y la continuidad de los tratamientos pautados.
To describe and compare the health situation of rheumatoid arthritis (RA) patients from the qom community in the cities of Presidencia Roque Sáenz Peña (PRSP, Chaco Province) and Rosario (Santa Fe Province), focusing on access to the healthcare system and its limitations.
MethodsA sequential mixed-methods approach was used. Quantitative phase: implementation of the Community Oriented Program for Control of Rheumatic Diseases (COPCORD) methodology. Qualitative phase: ethnographic approach incorporating the concept of “healthcare pilgrimage”.
ResultsParticipants living in Rosario reported a higher intensity of pain (202 [42.9%] vs. 14 [11.0%]; P<.0001), associated with a greater proportion of functional limitation according to the HAQ-DI score ≥0.8 (302 [64.1%] vs. 39 [30.2%]; P<.0001). Among the diagnoses in PRSP, osteoarthritis was more prevalent than in Rosario (49 [10.1%] vs. 67 [4.0%]; P<.0001), while RA prevalence was the same in both cities (12 [2.4%] vs. 40 [2.4%]; P=.991). Three main topics emerged from the ethnographic analysis: pilgrimage within the healthcare system, barriers to specialized care, and access to treatment.
ConclusionRA patients in both cities face significant challenges in navigating the healthcare system, underscoring their vulnerability. It is essential to adopt care models that integrate local knowledge and consider patients’ mobility trajectories, ensuring access to and continuity of the treatments prescribed.
Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas crónicas son un grupo amplio de entidades que afectan aproximadamente a más del 10% de la población mundial, generando un gran impacto a nivel individual y colectivo, con marcada limitación funcional no solo en el desarrollo de la vida individual y familiar, sino también social y laboral1.
El Grupo Latinoamericano de Estudios de Enfermedades Reumáticas en Pueblos Originarios (GLADERPO) ha trabajado desde su conformación en el año 2009 con diferentes comunidades en Argentina, México, Ecuador, Colombia y Venezuela2–8. La utilización de la metodología Community Oriented Program for Control of Rheumatic Diseases (COPCORD)3,4,7–9 ha permitido detectar un alto número de individuos con compromiso musculoesquelético en general y, sobre todo, una alta prevalencia de artritis reumatoidea (AR). La AR se ha comportado como una enfermedad agresiva, con un alto número de casos familiares y marcada limitación funcional10.
Desde el abordaje cualitativo, hemos descrito las barreras que presentan estas comunidades para acceder al sistema de salud en general y en particular para la atención especializada11. Un concepto que podria ayudar a entender esta situación compleja en el acceso a la atención, es el peregrinaje en salud. Entendiendolo como el recorrido prolongado y a menudo errático que realizan los pacientes y familias en busca de diagnóstico y tratamiento, enfrentando múltiples obstáculos12.
GLADERPO ha trabajado de manera interdisciplinaria con la comunidad qom y con los profesionales del primer nivel de atención de la ciudad de Rosario desde el 2013 hasta la fecha. Los principales objetivos han sido incorporar y sensibilizar a la comunidad en las diferentes etapas del proceso de atención y acceso al sistema de salud, generando competencia en la navegación dentro del sistema de salud y en la importancia de la detección, tratamiento y seguimientos de estas afecciones, a través de estrategias educativas culturalmente adecuadas y respetuosas13.
Ha sido fundamental para GLADERPO continuar documentando la situación de salud de estas comunidades, que se desplazan activamente entre las provincias de Santa Fe y Chaco, su lugar de residencia ancestral. Es así que desde el año 2019, se comienza a trabajar con la comunidad qom que reside en la ciudad de Presidencia Roque Sáenz Peña (provincia de Chaco). El trabajo en sus primeras etapas estuvo centrado en la descripción del sistema de salud, las barreras para la atención y sus necesidades14. Más adelante, se realizó una estrategia educativa audiovisual para continuidad de la atención y cuidados durante la pandemia de COVID-1913. Nuestra hipótesis de trabajo ha sido que la prevalencia de la AR y la situación de salud podrían diferir entre ambas ciudades debido a la movilización activa de estas comunidades entre las 2 provincias.
Por lo anteriormente descripto, el presente trabajo tiene como objetivo describir y comparar la situación de salud de los pacientes con AR de la comunidad qom de las ciudades de Presidencia Roque Sáenz Peña (provincia de Chaco) y Rosario (provincia de Santa Fe) con relación al acceso al sistema de salud y sus limitaciones, utilizando una metodología mixta (cuanti-cualitativa).
Material y métodosEste es un estudio mixto secuencial, iniciando por la fase cuantitativa y posteriormente la cualitativa.
PoblaciónSe invitaron a participar a individuos de 18 años o más, autorreconocidos como qom residentes por un período mayor a 6 meses en la ciudad de Rosario y en Presidencia Roque Sáenz Peña (PRSP). Fue necesaria la realización de un censo, de manera concomitante con la implementación del instrumento COPCORD, realizada en el domicilio con el acompañamiento de facilitadores-traductores bilingües (agentes sanitarios pertenecientes a la propia comunidad o referentes comunitarios).
La comunidad qom tiene una movilidad constante entre su provincia de origen (Chaco) y la vecina provincia de Santa Fe (fig. 1). La comunidad viaja por diferentes motivos, entre ellos laborales, familiares y también en búsqueda de atención de salud.
Mapa de las provincias de Santa Fe y Chaco. Se grafican las distancias recorridas por los integrantes de la comunidad qom entre ambas provincias, así como la distancia total hasta la capital del país. Asimismo, se presenta la cantidad de personas censadas y encuestadas en cada una de las 2 ciudades durante el desarrollo de este estudio.
Con relación a la ubicación geográfica, la ciudad de Rosario está ubicada a 306km al norte de la capital del país, con una población de más de 1.190.000 habitantes y la ciudad de PRSP, está ubicada a 1.077km al norte de la capital de Argentina y 744km de la ciudad de Rosario, con una población de más de 89.882 habitantes, siendo la segunda ciudad más poblada de la provincia de Chaco.
Descripción del estudioFase cuantitativaSe llevó a cabo un estudio epidemiológico transversal, descriptivo y de base comunitaria en las ciudades de PRSP y Rosario. Participaron personas mayores de 18 años que se autoidentificaron como pertenecientes al pueblo qom.
Se utilizó la metodología COPCORD, que consiste en una estrategia de tamizaje mediante la aplicación de un cuestionario breve que indaga la presencia de dolor articular, rigidez o inflamación en los últimos meses, así como comorbilidades autorreportadas y actividad laboral, incluyendo la realización de trabajo físicamente exigido. Este cuestionario utilizado ha sido validado transculturalmente en población qom2,4,10.
La capacidad funcional se evaluó mediante el Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQ-DI), instrumento de 10 ítems que mide el desempeño en actividades de la vida diaria. La escala se puntúa de 0 a 3 (0=sin dificultad; 1=con alguna dificultad; 2=con mucha dificultad; 3=no puede realizarlo). El puntaje total se categorizó utilizando un punto de corte ≥0,8, indicativo de discapacidad. Este umbral fue establecido previamente por el mismo grupo de investigadores15.
Esta metodología ha demostrado ser un método de tamizaje útil, con una sensibilidad del 96,1%, especificidad del 53,6%, razón de verosimilitud positiva (LR+) de 2,0 y un área bajo la curva ROC de 0,74 (IC 95%: 0,67-0,81). Asimismo, ha mostrado validez estructural, especialmente para la detección de AR16.
El diagnóstico definitivo se obtuvo luego de la evaluación por un reumatólogo y, en especial, para identificar a los pacientes que cumplieran con los criterios ACR/EULAR 2010 para AR17.
Fase cualitativaSe realizó un estudio de corte etnográfico, con el objetivo de describir la percepción de los pacientes con AR sobre el acceso al sistema de salud y sus limitaciones. Para la obtención de datos, se utilizaron técnicas de conversaciones informales o situaciones de co-presencia, entrevistas semiestructuradas y observaciones registradas en un cuaderno de campo18. Se emplearon guías de entrevistas y observación. Los aspectos incluidos fueron: el acceso al sistema de salud y sus barreras y facilitadores (Anexo 1). Se incorporaron conceptos teóricos como las trayectorias y la peregrinación en salud19, entendida como los recorridos fragmentados y repetidos que realizan los pacientes en la búsqueda de diagnóstico y tratamiento. Además, se realizaron de manera complementaria, entrevistas a aquellos trabajadores de la salud directamente involucrados en la atención de las comunidades y que manifestaron su voluntad de participar en el estudio.
AnálisisFase cuantitativaSe realizó un análisis descriptivo de las variables. Para las variables continuas se reportaron medidas de tendencia central y dispersión; para las variables categóricas, frecuencias absolutas y relativas. Los resultados fueron comparados con los obtenidos en un estudio previo realizado en la ciudad de Rosario utilizando la misma metodología4. La comparación entre grupos se efectuó mediante el test de la t de Student o, en caso de no cumplirse los supuestos de normalidad, prueba de Wilcoxon para variables continuas, y pruebas de Chi-cuadrado o exacta de Fisher para variables categóricas. Se estableció un nivel de significación de 0,05. El procesamiento estadístico se realizó con el software IBM SPSS® Statistics, versión 22 (standard edition).
Fase cualitativaEl conjunto de datos (entrevistas y registro etnográfico) se procesó a través de codificaciones abiertas. Se realizó una reconstrucción de trayectorias a través de las narrativas de los participantes y de lo observado por el equipo de antropólogos, posteriormente se realizó un análisis temático de las mismas. Se usó el criterio de saturación de la información para definir la riqueza y la profundidad de los temas18. Asimismo, se implementó un proceso de triangulación de datos, fuentes y analistas20, con el fin de contrastar la información proveniente de distintos participantes, técnicas y perspectivas disciplinares, fortaleciendo así la validez y la confiabilidad del análisis.
Aspectos éticosEn la ciudad de Rosario, el estudio fue aprobado para su implementación el 22 de diciembre de 2010 por el Comité de Ética en Investigación de la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Rosario (resolución número 1659/2009), con el aval del Ministerio de Salud (resoluciones 1619/2010 y 0127/2011). El estudio fue registrado (orden de registro número 13) en el Comité Provincial de Bioética de la Provincia de Santa Fe, el 5 de julio de 2012. En la ciudad de Presidencia Roque Sáenz Peña, fue aprobado por el Comité de Ética del Hospital 4 de junio «Dr. Ramón Carrillo» bajo el número de registro 0026/19. Se obtuvo el proceso de consentimiento previo e informado con los representantes de la comunidad para realizar el estudio21. Además, cada participante proporcionó su consentimiento informado individual para participar en el estudio. El proceso de toma del consentimiento fue apoyado por facilitadores-traductores bilingües en castellano o en qom, según la preferencia del participante.
ResultadosEn este trabajo se describen, de manera contextual, las características sociodemográficas, el dolor, la discapacidad y las enfermedades reumáticas más prevalentes en ambas poblaciones, correspondientes a la fase cuantitativa del estudio (tablas 1-3). A partir de esta fase se identificaron los pacientes que cumplían criterios de AR, ya fuera con diagnóstico reciente establecido durante este estudio o con diagnóstico previo confirmado en ambas ciudades. Los pacientes identificados con AR fueron posteriormente incluidos en la fase cualitativa, con el objetivo de documentar el «peregrinaje» en el sistema de salud de las personas con AR detectadas en el estudio comunitario.
Comparación entre las comunidades qom encuestadas en la ciudad de Rosario y Presidencia Roque Sáenz Peña. Datos sociodemográficos
| Variables | qom Rosario(n: 1.656) | qom PRSP(n: 485) | Valor de p |
|---|---|---|---|
| Mujeres, n (%) | 1.020 (61,5) | 295 (61,3) | 0,926 |
| Edad media en años (DE) | 35,3 (13,9) | 38,2 (13,8) | 0,0008 |
| Provincia de nacimiento, n (%) | <0,0001 | ||
| Chaco | 1.356 (81,8) | 359 (74,0) | |
| Santa Fe | 266 (16,0) | 17 (3,55) | |
| Otros | 17 (1,0) | 109 (22,4) | |
| Habla qom, n (%) | 1.028 (62,0) | 318 (65,8) | 0,133 |
| Padre qom, n (%) | 1.396 (84,3) | 380 (79,5) | 0,021 |
| Madre qom, n (%) | 1.542 (93,1) | 397 (82,4) | <0,0001 |
| Trabajo actual, n (%) | 1.060 (64,0) | 291 (60) | 0,137 |
| Carga (>4kg) y repetibilidad, n (%) | 646 (39,0) | 162 (33,4) | 0,032 |
| Cobertura pública de salud, n (%) | 1.444 (87,2) | 427 (88,0) | 0,679 |
DE: desviación estándar; PRSP: Presidencia Roque Sáenz Peña.
Comparación entre las comunidades qom encuestadas en la ciudad de Rosario y Presidencia Roque Sáenz Peña. Características del dolor en los últimos 7 días
| Variables | qom Rosario(n: 471) | qom PRSP(n: 129) | Valor de p |
|---|---|---|---|
| Intensidad del dolor 7 días, n (%) | <0,0001 | ||
| Nada | 27 (5,8) | 2 (2,5) | |
| Poco | 2 (0,4) | 26 (20,5) | |
| Regular | 78 (16,5) | 36 (27,6) | |
| Mucho | 162 (34,4) | 51 (39,4) | |
| Muchísimo | 202 (42,9) | 14 (11,0) | |
| Limitación física, n (%) | <0,0001 | ||
| Limitación física actual | 98 (20,9) | 22 (16,4) | |
| Limitación en el pasado | 71 (15,1) | 37 (28,5) | |
| Sin limitación | 319 (67,7) | 68 (53,6) | |
| HAQ-DI score≥0,8, n (%) | 302 (64,1) | 39 (30,2) | <0,0001 |
HAQ-DI score: Assessment Questionnarie Disability Index; PRSP: Presidencia Roque Sáenz Peña.
Comparación entre las comunidades qom encuestadas en la ciudad de Rosario y Presidencia Roque Sáenz Peña. Diagnóstico luego de la evaluación reumatológica
| Diagnósticos | qom Rosario(n: 1.656) | qom PRSP(n: 485) | Valor de p |
|---|---|---|---|
| Osteoartritis, n (%) | 67 (4,0) | 49 (10,1) | <0,0001 |
| Lumbalgia mecánica, n (%) | 333 (20,1) | 83 (17,1) | 0,161 |
| Lumbalgia inflamatoria, n (%) | 4 (0,2) | 2 (0,41) | 0,469 |
| Síndrome de partes blandas, n (%) | 48 (2,9) | 20 (4,1) | 0,186 |
| Artritis reumatoidea, n (%) | 40 (2,4) | 12 (2,4) | 0,991 |
| Lupus eritematoso sistémico, n (%) | 1 (0,06) | 2 (0,43) | 0,062 |
PRSP: Presidencia Roque Sáenz Peña.
El modelo de atención de la ciudad de Rosario está basado en la estrategia de Atención Primaria de la Salud. Su organización se basa en redes, interconectado entre los diferentes espacios de atención. De esta manera, presenta 3 niveles de atención, un primer nivel de atención ubicado de manera estratégica en los barrios de la ciudad donde se realiza el seguimiento del paciente y su familia. Un segundo nivel donde se encuentran las especialidades médicas, ubicado en el centro de la ciudad, y el tercer nivel compuesto por diferentes hospitales. Su administración es municipal, pero se encuentra vinculado con el sistema provincial y nacional22.
En la ciudad de PRSP, el sistema de salud público es de administración provincial y está centralizado por el Ministerio de Salud Pública (cuya sede se encuentra en la ciudad capital de la provincia). Dicho sistema se organiza en 8 regiones sanitarias. Particularmente, la localidad de PRSP, es la sede de la Región Sanitaria 7. Los centros de atención primaria de la salud, se encuentran ubicados en barrios alejados del casco céntrico de la ciudad y existe un único hospital de alta complejidad ubicado en la zona céntrica23.
Fase cuantitativaEn la ciudad de PRSP, participaron un total de 940 individuos ≥18 años, auto reconocidos como qom. De estos, 485 fueron encuestados (51,5%), 58 (3,4%) no quisieron responder y 397 (42,2%) se consideraron ausentes luego de visitas reiteradas en el domicilio. El tiempo medio de permanencia en el barrio fue de 15,2 años (DE: 13,3) y el nivel medio de educación en años fue de 6,26 (DE: 4,56). En la ciudad de Rosario, la población censada fue de 2.157 individuos que residían de manera estable y tenían ≥18 años. De ellos, 1.759 (81,5%) participaron en el estudio epidemiológico, 103 en el estudio piloto y 1.656 en el estudio propiamente dicho. Un total de 322 (14,9%) individuos fueron considerados ausentes y 76 (3,5%) no aceptaron participar.
La comparación entre ambas comunidades con relación a los datos sociodemográficos de las poblaciones censadas se detalla en la tabla 1. Los individuos residentes en PRSP tuvieron una edad media mayor al momento de la realización de la encuesta (38,2 [DE: 13,8] vs. 35,3 [DE: 13,9] años; p=0,0008). A diferencia de los individuos residentes en Rosario, donde el mayor porcentaje había nacido en la provincia del Chaco, los residentes de PRSP describieron como lugar de nacimiento otras provincias como Formosa (109 [22,4%] vs. 17 [1,0%]; p<0,0001).
Las comorbilidades más frecuentemente auto reportadas fueron: hipertensión (14,8%), enfermedad de Chagas (11,5%), tuberculosis (4,95%) y diabetes tipo 2 (4,12%). Los residentes de PRSP describen menor porcentaje de padres pertenecientes a la comunidad qom. En relación a su trabajo, detallan menor porcentaje de trabajo de carga en comparación con los residentes en Rosario (162 [33,4%] vs. 646 [39,0%]; p=0,032).
Un total de 129 (26,5%) individuos censados residentes en la ciudad de PRSP describieron dolor en los últimos 7 días. Los individuos residentes en Rosario describieron una intensidad mayor de dolor (202 [42,9%] vs. 14 [11,0%]; p<0,0001), asociada a una mayor proporción de HAQ-DI score ≥0,8 (302 [64,1%] vs. 39 [30,2%]; p<0,0001) (tabla 2).
Dentro de los diagnósticos realizados por médicos especialistas en la ciudad de PRSP, la osteoartritis fue más prevalente en comparación con Rosario (49 [10,1%] vs. 67 [4,0%]; p<0,0001). La prevalencia de AR fue igual en ambas ciudades (12 [2,4%] vs. 40 [2,4%]; p=0,991), pudiendo objetivarse que un gran porcentaje de pacientes no estaban en tratamiento y que la mayoría tenían años de evolución de su AR. Del mismo modo, ninguno de los pacientes identificados había viajado por «salud» a Rosario (tabla 3).
Fase cualitativaLuego del análisis de las entrevistas realizadas a pacientes con AR y a trabajadores de la salud directamente vinculados con las comunidades, se identificaron 3 temas centrales en el análisis etnográfico: circuito de atención de los pacientes dentro del sistema de salud, atención especializada, limitaciones en el acceso a la atención:
Circuito de atención de los pacientes dentro del sistema de saludEn Rosario, los pacientes con diagnóstico de una enfermedad crónica, ingresan al sistema de salud a través de su atención en el centro primario según le corresponda por la georreferencia. Este primer nivel es el encargado de gestionar los turnos con los especialistas en el segundo nivel, a través de un sistema único de turnos. «(...) Acá te atienden siempre con turno (refiriéndose al primer nivel de atención), mi doctor me pidió el turno con el reumatólogo en el CEMAR (lugar de atención especializada en Rosario, segundo nivel)... Pero cuesta llegar… Si llegás tarde, no te van a atender (...)» (mujer, 46 años de edad, 13 años con AR). «(...) Los turnos con los especialistas se solicitan con mucha antelación, los pacientes se pierden en el medio y existe un alto porcentaje de ausentismo (...)» (mujer administrativa del centro de atención primaria en Rosario, 10 años trabajando en el sistema de salud).
En cambio, en la ciudad de PRSP, cuando es necesaria la derivación a un especialista ubicado en el hospital, es el propio paciente quien debe gestionar su turno, dirigiéndose personalmente al hospital para solicitarlo. «(...) Es muy difícil conseguir turnos con especialistas en el hospital…la gente va personalmente, por ahí amanece la gente ahí por un turno (...)» (enfermera del centro de atención primaria, Barrio Nalá, PRSP). «(...) Los turnos del hospital no los gestionamos nosotros, yo sugiero al paciente que vaya y se arme de paciencia (...)» (directora del centro de atención primaria, Barrio Nalá, PRSP).
En Rosario como ya se mencionó, la atención especializada se encuentra en el segundo nivel de atención. El tratamiento iniciado por el médico especialista puede ser continuado en el primer nivel de atención, dependiendo de la complejidad. Los profesionales se interconsulta a través de un sistema único de historias clínicas, implementado recientemente. El acceso a la medicación es gratuito, los medicamentos de alto costo, requieren de un trámite particular para su acceso. La medicación especializada se encuentra en los centros de salud y pueden ser dispensadas a los pacientes luego de la evaluación por el especialista y con su prescripción específica. «(...) Desde hace unos años, después de mucho trabajo, los pacientes tienen disponible su medicación en el centro de salud. Así se pueden espaciar los controles con los especialistas y facilitarle al paciente la continuidad (...)» (mujer administrativa del centro de atención primaria en Rosario, 10 años trabajando en el sistema de salud). «(...) Mi doctor está en el centro de salud, nos cuesta mucho llegar al CEMAR (lugar de atención especializada en Rosario, segundo nivel), yo hace mucho que no veo al reumatólogo (...)» (mujer, 48 años de edad, 20 años con AR).
En la ciudad de PRSP, cada efector tiene su propia historia clínica, no hay conexión entre el primer nivel y el hospital. El paciente debe ser el gestor de sus turnos y muchas veces de la compra de su medicación. Existe el rol del agente sanitario, los cuales son miembros de la comunidad formados en prevención y promoción de la salud que ayudan a los pacientes en el proceso. Por su parte, en el hospital se encuentra el Servicio de Asistencia Social de Orientación Indígena (SASOI), el cual fue diseñado para actuar como nexo entre la comunidad y el hospital. «(...) En el hospital médico no te atiende sin turno (...)» (mujer, 50 años de edad, 15 años con AR, Barrio Nalá, PRSP). «(...) Hay tiempos donde hay escasez de medicamentos, pero generalmente pueden seguir los tratamientos. ¿Cuál es la parte difícil de seguir el tratamiento? es conseguir la receta para…si, entonces ahí se complica (...)» (médica clínica del hospital local de PRSP). «(...) Los pacientes no conocen las reglas del hospital, no conocen el rol de la gente de SASOI… Siempre vamos por caminos diferentes y nosotros actuamos muchos a través de favores, por fuera del circuito formal del hospital (...)» (Trabajadora social del centro de atención primaria, Barrio Nalá, PRSP).
En Rosario, las principales barreras son: la distancia entre los centros de atención primaria y el segundo nivel de atención, la falta de disponibilidad de turnos para algunas especialidades médicas, la limitada capacidad del sistema de transporte para conectar algunos sectores de la ciudad. Otro punto importante a destacar es la rotación constante de los profesionales por el sistema de salud, sobre todo, en los centros primarios, la falta de competencia cultural de los profesionales y desinformación en relación a la cultura de la población donde se presta servicio. «(...) Mire, realmente no sé, no sé. Porque me dieron 4 pastillas, pero no sé qué pastilla es para la enfermedad de Chagas y cuál es para la AR. Me trataron muchos doctores… Cambian mucho los doctores en el centro de salud. Al CEMAR fui una vez, es difícil llegar en colectivo (...)» (varón, 55 años de edad, 18 años con AR). «(...) Nadie nos explicó la cultura de los qom, se aprende haciendo… Los pacientes son diferentes y cuesta mucho llegar a que te entiendan (...)» (mujer administrativa del centro de atención primaria en Rosario, 10 años trabajando en el sistema de salud).
En la ciudad de PRSP, las principales barreras que hemos detectado son compartidas por la comunidad de Rosario, pero se suman algunas relacionadas con la limitación lingüística de la comunidad para navegar por el sistema de salud y la burocratización del sistema que hace que sea expulsivo para esta comunidad, a pesar de contar con herramientas como el SASOI. «(...) La realidad es que ellos siempre manifiestan que por ahí que cuando son de los pueblos originarios no los quieren atender, los atienden mal, no los entienden, es algo que es la realidad, que pasa (...)» (Trabajadora social del centro de atención primaria, Barrio Nalá, PRSP). «(...) Cuando voy al hospital es difícil conseguir turno y a veces no nos quieren atender porque a veces nuestra raza se lleva bien con ellos y a veces no (...)» (hombre, 48 años de edad, 8 años con AR, Barrio Nalá, PRSP). «(...) Para turnos en el hospital sí o sí tiene que ir la persona por Estadística a hacer el turno personalmente, así que eso sí es una barrera digamos porque por ahí no tienen en que ir, estamos lejos para ir caminando (...)» (Trabajadora social del centro de atención primaria, Barrio Nalá, PRSP). «(...) Tenes que saber hablar con el paciente y más si son adultos mayores que es complicado para convencerlos, para hablarlo, más en el idioma qom, porque la enfermera y la doctora no pueden hablar en el idioma, pero estamos nosotros como interlocutor digamos para poder acceder y hablar con esa familia que muchas no hablan el castellano, porque no lo entienden(...)» (hombre, 60 años, 15 años trabajando como agente sanitario, Barrio Nalá, PRSP).
En el marco del análisis cualitativo, se elaboró un esquema (fig. 2) desarrollado por los autores a modo de síntesis interpretativa de los datos obtenidos en las entrevistas y observaciones, desde el concepto de «peregrinación en salud». De esta manera, se permite resumir las principales barreras y facilitadores identificados, organizados en torno al paciente como eje central. Si bien las barreras resultaron similares en ambas ciudades, en PRSP se añadieron aquellas vinculadas a aspectos lingüísticos y a la falta de dispensación de medicación en el hospital. En Rosario, en cambio, se destacaron logros relacionados con la incorporación de consultas especializadas en el primer nivel de atención y la provisión de tratamientos desde los centros de atención primaria.
Descripción de las principales barreras compartidas que enfrentan las comunidades para acceder al sistema de salud, y mantener la continuidad de los tratamientos en ambas ciudades. Asimismo, se identifican los factores facilitadores que pueden reducir los recorridos innecesarios en la búsqueda de atención.
Este estudio describe la complejidad en el acceso al sistema de salud que deben enfrentar los pacientes con AR residentes en Rosario como en PRSP. El enfoque mixto (cuantitativo y cualitativo) representa la realidad desde 2 aristas distintas, pero complementarias.
Las principales diferencias entre las personas de PRSP y Rosario son la edad mayor, en el primer grupo, asociado quizás a una mayor frecuencia de osteoartritis4. Otro punto a subrayar es que tuvieron mejor tolerancia al dolor y menor limitación funcional que aquellos viviendo en Rosario. Esto podría deberse a las situaciones de estrés en contexto más urbanos de los migrantes y quizás asociado a la mayor proporción de pacientes ejerciendo trabajos que impliquen fuerza física en Rosario4,10,11. La AR tuvo la misma prevalencia en ambos lugares, ninguno de los pacientes identificados había viajado a Rosario buscando ayuda para su AR y pocos pacientes estaban en la actualidad con tratamiento adecuado.
La problemática en la atención a la salud en la población qom tanto en Rosario como PRSP coincide con lo publicado en otros estudios en población indígena u originaria de otros lugares de Latinoamérica24,25, así como en otros lugares por fuera de Latinoamérica26,27.
En relación con el sistema de salud, algunos de los aspectos más relevantes a señalar son: la fragmentación entre la atención primaria y la especializada; la escasa accesibilidad a los tratamientos recomendados en las guías terapéuticas; la discriminación étnica; las barreras lingüísticas; y la fragilidad de la red de apoyo social, que limita la posibilidad de un seguimiento y cuidados adecuados.
Estos hallazgos pueden comprenderse a través del concepto de «peregrinación en salud», definido como el recorrido extenso, no lineal y frecuentemente incierto que realizan los pacientes para conseguir atención. La peregrinación no es solo física, sino también institucional, en un sistema de salud que no siempre resulta accesible28,29. El recorrido del paciente se puede utilizar como herramienta metodológica para identificar retrasos en la atención, comparar experiencias entre grupos de pacientes, evaluar la calidad de la atención y, en última instancia, mejorar los sistemas de salud. Ubica al individuo en el centro, buscando entender y mejorar tanto la experiencia del paciente como los sistemas que transitan18,28,29. Este concepto ha sido desarrollado para describir las formas en que los pacientes «transitan» múltiples instituciones, espacios, actores y obstáculos antes de lograr, en el mejor de los escenarios, un diagnóstico adecuado y acceso sostenido al tratamiento18,28,29. A diferencia de un acceso lineal, estas trayectorias están marcadas por discontinuidades, rechazos, traslados, exigencias burocráticas, barreras lingüísticas entre otras. Existen experiencias previas realizadas en Latinoamérica abordando este concepto12.
Es fundamental enfatizar el abordaje mixto, permitiendo triangular la información para detectar consistencias y contradicciones entre lo que muestran los datos, y lo que relatan los actores. Esta metodología resulta valiosa en contextos de desigualdad30.
En síntesis, la comparación desarrollada en este trabajo entre Rosario y PRSP resulta fundamental, porque permite contrastar 2 realidades socio-sanitarias distintas: una urbana y más centralizada (Rosario) y otra periférica con fuerte componente indígena (PRSP). El análisis evidencia tanto factores comunes como diferencias específicas en el acceso y la atención. Asimismo, el uso del enfoque mixto y del concepto de «peregrinación en salud», proporciona un marco analítico robusto para comprender cómo las trayectorias de los pacientes se ven condicionadas por desigualdades estructurales. Finalmente, este estudio genera evidencia valiosa para el diseño de políticas sanitarias más inclusivas y culturalmente sensibles en Latinoamérica, y se suma a la producción científica que GLADERPO ha venido desarrollando desde sus orígenes, fortaleciendo la comprensión regional sobre las barreras y facilitadores en el acceso a la salud en poblaciones vulnerables10,23,31.
Dentro de las fortalezas de este estudio se destaca el diseño mixto, que integra datos cuantitativos y cualitativos, y permite triangular la información para contrastar percepciones y resultados. Este abordaje metodológico aporta una visión más amplia y profunda del problema, visibilizando que, pese a las diferencias entre provincias, persisten obstáculos comunes como la centralización del sistema de salud, la falta de información, las barreras lingüísticas y la limitada competencia cultural. Al mismo tiempo, el análisis permitió identificar experiencias positivas, entre las que sobresalen el rol de los agentes sanitarios qom en PRSP, la importancia de las redes comunitarias y la implementación de políticas locales que han contribuido a mejorar la atención, particularmente en Rosario.
Entre las limitaciones de este estudio se encuentra, en primer lugar, la elevada proporción de personas que decidieron no participar en PRSP, lo cual puede haber afectado la representatividad de los resultados. En segundo lugar, la ausencia de una caracterización clínica detallada de los pacientes con AR en PRSP dificultando la comparación directa con los datos recogidos en Rosario. Asimismo, la naturaleza cualitativa del estudio, si bien aporta una gran riqueza interpretativa, limita la posibilidad de extrapolar los hallazgos de manera generalizable a toda la población qom. Finalmente, debe señalarse la variabilidad institucional, ya que las diferencias en la organización de los sistemas de salud provinciales podrían condicionar la comparabilidad entre los contextos estudiados.
ConclusionesEste estudio describe las diversas barreras que los pacientes con AR de ambas provincias deben confrontar para acceder al sistema de salud y sostener los tratamientos. Se refuerza la necesidad de adoptar modelos de atención interculturales, que no solo integren los saberes médicos y comunitarios, sino que además garanticen continuidad, accesibilidad y respeto por los derechos de las comunidades originarias. A su vez, se requieren políticas públicas sensibles a las trayectorias de movilidad de estas poblaciones, que muchas veces se ven obligadas a migrar o desplazarse en busca de atención y un mejor futuro para ellos y su familia, profundizando su vulnerabilidad.
FinanciaciónLos autores declaran no haber recibido financiación para la realización de este trabajo.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Florencio Diaz (miembro de la comunidad qom y referente); Lic. Enfermería Cecilia González, Fabiana González, Ana Ojeda, César Canteros; Dra. Gabriela Saccani; Lic. Trabajo Social Analia Martinez. A los agentes sanitarios: Francisca Romero, Dario Notagay, Griselda Notagay, Laura Gomez, Daniel Jara, Lisandra Romero, Rolando/Ricardo Chara, Ángela Saravia, Juan Gómez y Anselmo Domingo. Integrantes de SASOI: Francisco Honeri y Uriel Femenías. Al Centro de Salud Nala, Hospital 4 de junio «Dr. Ramón Carrillo» de la ciudad de PRSP, alumnos y docentes de la carrera de Medicna de la Universidad Nacional del Chaco Austral, comunidad en general de ambas ciudades. A Leonardo Grasso por el diseño e ilustración de las figuras, y a Karen Roberts por el análisis de los datos.
Barberis Axel, Rios Yamila, Bobadilla Gillard Ruth, Riedmaier Ileana, Cisneros Rodriguez Angeles, Aguada Nahuel, Parras Aldana, Noelia Virasoro, Rodriguez Sergio, Alejandro Garcia, Belen Diaz, Flores M. del Rosario, Araujo Aldan y Francovich Liza.
