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Vol. 19. Núm. 3.
Páginas 150-158 (Marzo 2023)
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Vol. 19. Núm. 3.
Páginas 150-158 (Marzo 2023)
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Vivir con gota. Experiencias, impacto y retos de la enfermedad. Estudio cualitativo mediante grupos focales
Living with gout. Experiences, impact and challenges of the disease. Qualitative study through focus groups
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César Díaz-Tornéa,b,
Autor para correspondencia
cesardiaztorne@gmail.com

Autor para correspondencia.
, Maria Antònia Pouc, Basilio Rodríguez-Díezd, Enriqueta Pujol-Riberab,e,f
a Servicio de Reumatología, Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España
b Universitat Autònoma de Barcelona, Bellaterra, Cerdanyola del Vallès, Barcelona, España
c Equipo de Atención Primaria Encants, Institut Català de la Salut, Barcelona, España
d Servicio de Reumatología, Althaia-Xarxa Assistencial i Universitaria de Manresa, Manresa, Barcelona, España
e Fundació Institut Universitari per a la recerca a l’Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, España
f Gerència Territorial de Barcelona, Institut Català de la Salut, Barcelona, España
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Resumen
Objetivo

Comprender las experiencias de personas con gota sobre sus causas y desencadenantes, tratamientos y medidas terapéuticas recomendadas e impacto de vivir con este problema.

Sujetos y métodos

Estudio cualitativo descriptivo. Muestreo opinático, buscando variabilidad discursiva según género, edad, posición socioeconómica y tratamientos. Se hicieron 3 grupos focales con 11, 6 y 7 personas, siguiendo un guion de temas preestablecido. Análisis siguiendo procedimientos del análisis de contenido temático.

Resultados

Participaron 19 varones y 5 mujeres de diferentes edades, posición socioeconómica y tratamientos. Comorbilidades frecuentes: hipertensión e hipercolesterolemia. Como causas de gota mencionaron la genética y la falta de eliminación renal del urato. Refirieron escaso conocimiento de las causas, y necesitar más explicaciones sobre las mismas. Como desencadenantes del ataque identificaron: excesos alimentarios y/o enólicos, traumatismos, estrés o no seguir el tratamiento. Enumeraron diversos tratamientos farmacológicos y expresaron preocupación por sus posibles efectos adversos. Destacaron dificultades de adherencia a las recomendaciones. También describieron medidas no farmacológicas: descanso, frío, calzado adecuado, andar, beber agua y dieta. La gota crónica tiene un impacto importante en la vida diaria de pacientes y familiares. El dolor invalida y comporta dificultades para realizar actividades cotidianas. Refirieron sentirse irritables y con cambios de humor, que repercuten en sus relaciones familiares.

Conclusiones

Estos hallazgos aportan propuestas para mejorar la atención de las personas con gota. Se recomienda mejorar la información sobre sus causas, los desencadenantes de la crisis, las recomendaciones alimentarias y el ejercicio. Las causas tras la variabilidad de recomendaciones sobre tratamientos y hábitos de vida deberían analizarse en profundidad.

Palabras clave:
Gota
Experiencias de los pacientes
Investigación cualitativa
Grupos focales
Abstract
Objective

To delve into the experiences of people living with gout regarding its causes and triggers, recommended treatments and therapeutic measures, and the impact of living with this problem.

Subjects and methods

Descriptive qualitative study. Opinion sampling, looking for discursive variability according to sex, age, socioeconomic position and treatments. Three focus groups were made with 11, 6 and 7 people, following a pre-established script of topics. Analysis following thematic content analysis procedures.

Results

Participants were 19 men and 5 women, of different ages, socioeconomic status and treatments. Frequent comorbidities: hypertension and hypercholesterolemia. Genetics and the lack of renal elimination of urate were mentioned as causes of gout. They reported little knowledge of the causes and need more explanations about them. As triggers of the attack they identified: excess food and / or alcohol, trauma, stress or not following the treatment. Various drug treatment and expressed concern about their possible adverse effects were listed. Difficulties in adherence to the recommendations were also described. Non-pharmacological measures: rest, cold, proper footwear, walking, drinking water, and diet were also described. Chronic gout has an important impact on the daily life of patients and their families. Pain invalidates and leads to difficulties in performing daily activities. Irritations and mood swings were reported, which affect their family relationships.

Conclusions

These findings provide proposals to improve the care of people with gout. Information on its causes, the triggers of the crisis, dietary recommendations and exercise should be improved. The variability of treatments and recommendations on lifestyle should be analysed in depth.

Keywords:
Gout
Patient experiences
Qualitative research
Focus group
Texto completo
Introducción

La gota es una enfermedad provocada por depósito de cristales de urato monosódico, debido al exceso mantenido de ácido úrico (AU) en sangre. Su clínica es secundaria a la respuesta inflamatoria ante estos cristales. La prevalencia e incidencia está aumentando por el incremento de la esperanza de vida y cambios en la dieta y otros hábitos1.

La gota y su comorbilidad asociada, tienen un impacto importante a nivel individual, familiar y psicosocial. Provoca dolor, discapacidad significativa, mayor utilización de servicios sanitarios y peor calidad de vida2,3. A pesar de existir tratamiento efectivo, su abordaje es subóptimo4. Algunos profesionales la perciben como un problema de salud menor, con buena adherencia y respuesta al tratamiento, y otros refieren infradiagnóstico y dosis insuficientes de fármacos hipouricemiantes. Algunos pacientes refieren conocimientos limitados de la enfermedad, retos para cambiar de estilo de vida y falta de efectividad y adherencia a tratamientos de larga duración5–8.

Para mejorar el abordaje de los problemas del aparato locomotor, se creó Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trial (OMERACT), una iniciativa internacional de profesionales de la salud, que promueve la incorporación de percepciones y experiencias de los pacientes y su participación activa en las decisiones sobre investigación de patologías reumatológicas. Su programa OMERACT 2.0, pretende que las medidas de resultados de ensayos clínicos y estudios observacionales identifiquen los aspectos relevantes para los enfermos9.

La investigación cualitativa puede mejorar la comprensión de la experiencia de las personas con gota. No obstante, aunque se han realizado estudios en diferentes contextos10–12 no hemos identificado ninguno de nuestro ámbito. Esta información es esencial para entender las creencias de los pacientes sobre su enfermedad, mejorar la efectividad de las intervenciones, decidir los resultados relevantes para futuros estudios y enmarcar prioridades de investigación en este campo13.

El presente trabajo se propone comprender las experiencias de las personas con gota sobre sus causas y desencadenantes, los tratamientos y medidas terapéuticas recomendados, el impacto y los retos de vivir con este problema, así como la información recibida por parte de los profesionales.

Sujetos y métodosDiseño

Estudio cualitativo descriptivo.

Participantes

Se incluyeron personas diagnosticadas de gota, registrada en la historia clínica electrónica, atendidas por el sistema sanitario público en los servicios de reumatología o atención primaria (AP). El muestreo fue intencionado, razonado y opinático, siguiendo criterios pragmáticos como accesibilidad, facilidad de contacto y variabilidad discursiva según género, edad, posición socioeconómica y tratamiento. La selección de las personas participantes la hicieron sus profesionales de referencia de AP o de reumatología, que solicitaron la participación e informaron a los pacientes de los objetivos del estudio. En el estudio participaron 3 centros de salud. La tabla 1 muestra las características de los participantes.

Tabla 1.

Características de las personas participantes en los grupos focales

Grupo focal  N.° de personas  Género  Edad  Clase social basada en la ocupacióna  Años diagnóstico gota  Tratamiento reductor de la uricemia  Comorbilidad 
Grupo 1BarcelonaDistrito 7. Horta-GuinardóÍndice Medea 79,2 (2016)  11  3 mujeres8 varones  2 <50 años5 de 50-70 años4 >70 años  3 Clase I2 Clase II6 Clase III  4 ≤10 años6 >10 añosUno no consta  5 Alopurinol4 Febuxostat2 Sin tratamiento  5 Hipertensión5 Dislipemia2 Depresión-ansiedad1 Trasplante cardíaco 
Grupo 2BarcelonaDistrito 9. San AndrésÍndice Medea 74,5 (2016)  Una mujer5 varones  1 <50 años5 de 50-70 años0 >70 años  1 Clase I4 Clase II1 Clase III  2 ≤10 años3 >10 añosUno no consta  2 Alopurinol3 FebuxostatUno sin tratamiento  4 Hipertensión3 Dislipemia1 Diabetes 
Grupo 3Distrito 22. Badalona.La SalutÍndice Medea 72,3  Una mujer6 varones  0 <50 años1 de 50-70 años6 >70 años  0 Clase I3 Clase II4 Clase III  4 ≤10 años3 >10 años  2 Alopurinol1 Febuxostat4 Sin tratamiento  6 Hipertensión3 Dislipemia2 Diabetes2 ACV 
Totales  24  5 mujeres19 varones  3 <50 años10 de 50-70 años11 >70 años  4 Clase I9 Clase II11 Clase III  10 ≤10 años12 >10 años2 No consta  9 Alopurinol8 Febuxostat7 Sin tratamiento  15 Hipertensión11 Dislipemia5 Diabetes2 ACV2 Depresión-ansiedad1 Trasplante cardíaco 

ACV: accidente cerebrovascular

Clase I: Directores/as y gerentes y profesionales universitarios/as; Clase II: Ocupaciones intermedias y trabajadores/as por cuenta propia; Clase III: Trabajadores manuales.

a

Domingo-Salvany et al.31.

Técnicas para obtener la información

Entre febrero de 2017 y marzo de 2019 se hicieron 3 grupos focales con 11, 6 y 7 participantes. Las entrevistas tuvieron lugar en 3 centros de salud, y fueron moderadas por una entrevistadora (EPR), experta en investigación cualitativa. La guía de temas a explorar (percepción de causa y desencadenantes de la gota, diagnóstico; síntomas; efectos en la vida diaria; tratamiento; percepciones sociales; información de los profesionales e identificación de áreas de mejora asistencial) fue elaborada por todo el equipo investigador, a partir de la revisión de la bibliografía y la experiencia clínica del mismo (tabla 2). Las entrevistas duraron entre 90 y 150 min. Tras consentimiento informado escrito, se grabaron en audio y video, y se procedió a su transcripción literal y anonimización.

Tabla 2.

Guión de temas explorados en los grupos focales con personas diagnosticadas de gota

Temas  Ejemplos de preguntas 
1. Conocimientos de la gota. Percepción de causas y desencadenantes. Experiencia con el diagnóstico  ¿Qué es la gota?¿Porque creéis que se tiene gota? ¿Cuál creéis que es la causa?¿Qué os parece que os desencadena el ataque?¿Quién os dijo que teníais gota?¿Os pidieron pruebas para el diagnóstico? 
2. Experiencias en relación con las manifestaciones clínicas  ¿Sabéis reconocer cuando va a empezar un ataque de gota?¿Qué os pasa cuando tenéis gota? ¿Cuánto tiempo os dura?¿A lo largo del tiempo, os parece que habéis empeorado? 
3. Efectos en la vida diaria. Relación con otras enfermedades  ¿Cómo afecta la gota a vuestra vida diaria? (a nivel físico, emocional, personal, familiar, laboral y social)¿Creéis que la gota afecta o se relaciona con otras enfermedades? 
4. Experiencias con el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicas  ¿Qué medicinas tomáis para tratar la gota?¿Os tomáis el tratamiento regularmente?¿Os cuesta tomarlo? ¿Os preocupa algo de las medicinas que tomáis para tratar la gota?Cuando no tenéis síntomas, ¿dejáis de tomar el tratamiento o lo seguís tomando?¿Qué otras cosas hacéis para tratar la gota? 
5. Relación con los profesionales. Preguntas de los pacientes y propuestas de mejora para el abordaje de la gota  ¿Quién es vuestro profesional de referencia para la gota?¿Creéis que os entienden?¿Qué os explicaron sobre la gota? ¿Os sentisteis bien informados?¿Os han dado información escrita u otros materiales?Aparte de lo que os han explicado los médicos y las enfermeras, ¿habéis buscado más información sobre la gota?¿Qué se podría mejorar del abordaje de la gota? 
6. Visión social de la gota  ¿Qué piensa la sociedad de la gota y de las personas que tienen el problema? 
Análisis de datos

El equipo investigador está integrado por especialistas en salud pública (EPR), atención primaria (MAP) y reumatología (CDT, BRD). En la fase de pre-análisis de la primera entrevista, se estableció el plan de análisis provisional, con la participación todo el equipo investigador. Posteriormente, la analista (EPR) aplicó los procedimientos del análisis de contenido temático, con soporte de Atlas.ti:familiarización con los discursos (lectura detenida de transcripciones y formulación de intuiciones preanalíticas); codificación de textos y diseño del plan de análisis inicial; elaboración de categorías de análisis y asignación de códigos a las categorías; análisis de cada categoría, y elaboración de un nuevo texto con los resultados principales. La codificación y el establecimiento de las categorías se basó en la guía de las entrevistas, las categorías emergentes de las mismas y el consenso del equipo investigador.

Aspectos éticos

El estudio fue aprobado por el Comité Ético del Comité ético del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (2017; P12/073). Los participantes firmaron el consentimiento informado antes de las entrevistas y se garantizó el anonimato y la confidencialidad de los datos personales mediante su codificación.

Rigor y calidad

Para avalar el rigor y la calidad se siguieron los criterios de Calderón (relevancia, adecuación teórico metodológica, validez y reflexividad)14. Se recogieron suficientes datos para responder las preguntas de investigación, y afirmamos la precisión, la transparencia y la honestidad de los resultados.

Resultados

Participaron en las entrevistas 24 personas (5 mujeres), 3 menores de 50 años, de distintos grupos de edad, clase social y años de diagnóstico, 8 tratados con febuxostat, 9 con alopurinol y 7 sin tratamiento farmacológico (tabla 1). Los resultados se presentan siguiendo las siguientes categorías de análisis: 1) Conocimientos de la gota (percepción de causas, desencadenantes y experiencias con el diagnóstico); 2) Experiencias en relación con las manifestaciones clínicas; 3) Efectos en la vida diaria. Relación con otras enfermedades; 4) Experiencias con el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicas; 5) Relación con los profesionales. Información recibida sobre la enfermedad, y 6) Visión social de la gota.

Las citas que ilustran y justifican los resultados se presentan en las tablas 3, 4 y 5 y en las tablas suplementarias 1, 2 y 3. En las tablas 6 y suplementaria 4, se presentan las propuestas de mejora de los pacientes participantes.

Tabla 3.

Conocimientos de los pacientes sobre la gota, síntomas, signos y duración del ataque

Categorías  Subcategorías  Citas 
1. Conocimientos de la gota. Experiencia con el diagnóstico1.1 Causas de la gota  «Yo creo que hay mucha causa genética. Llevo muchos años sin beber alcohol y estoy hormonado de tanto pollo…, y no funciona. Tenemos algo que nos han traspasado nuestros antepasados. Mis abuelos paternos ya tenían gota». (P10, H, 57 años, GF1)«Tengo entendido que el ácido úrico lo tenemos todos, pero nosotros tenemos demasiado». (P3, H, 55 años, GF1)«Yo tenía una cardiopatía congénita y me trasplantaron. Me cogió la gota, porque tomaba un diurético. Beber y comer no era el problema». (P11, H, 37 años, GF1) 
1.2. Desencadenantes del ataque  «Hubo un tiempo que era automático, cuando pasaba nervios ya me lo veía venir. A los 2 o tres días me daba». (P6, H, 60 años, GF1)«Básicamente es un problema asociado a comer y beber». (P2, H, 59 años, GF2) 
1.3 Experiencia con el diagnóstico  «Me diagnosticaron en atención primaria. Los síntomas eran evidentes. Los análisis han dado siempre disparados». (P2, H, 59 años, GF2)«Al no dolerme el dedo gordo que es lo que siempre dicen de la gota y era la primera vez que me pasaba, dudábamos si era o no era gota». (P6, H, 60 años, GF2 
2. Síntomas y signos. Duración del ataque2.1 Síntomas y signos  «Al principio notabas un calorcillo y una molestia, como de menos a más…, aumentaba gradualmente. Más calor, más calor, hasta que se empieza a inflamar el pie. El dedo gordo, después viene el tobillo otras veces, a todos sitios., manos, rodillas...». (P6, H, 83 años, GF3) 
2.2 Duración del ataque  «En mi caso, al principio tenía pequeños ataques, que duraban 3 días. Yo lo asociaba al deporte. Las pruebas duraron casi 6 meses. Durante los 6 meses, cada mes, prácticamente, tenía un ataque. Un día el tobillo, otro día la rodilla». (P3, H, 44 años GF2) 
Tabla 4.

Experiencias de los pacientes respecto a los efectos de la gota en la vida diaria. Gota y comorbilidad

Categorías  Subcategorías  Citas 
3. Efectos en la vida diaria. Relación con otras enfermedades.3.1 Cambios en el estilo de vida  «Si fueran cosas muy puntuales sería fácil, pero cuando hace tantos años y no solo lo pagas tú, sino que lo paga la familia, llega un momento que en las cosas básicas vamos haciendo bondad, pero las cosas que no son tan básicas haces de más o de menos, porque si no...». (P10, H, 57 años, GF1) 
3.2 A nivel físico  «Un dolor horroroso. El primer ataque estuve un mes y medio en una silla de ruedas sin poder dar un paso. Unos dolores tremendos». (P4, M, 52 años, GF2)«Se convierte en una aventura el levantarte por la mañana e ir a la ducha. No es cómodo estar de pie. Intentas economizar al máximo gesto. Yo me levanto y en el trayecto intento hacerlo todo, dejar esto, el recoger lo otro, el teléfono, ir al baño, vuelvo me siento y oye no me molestéis». (P11, H, 37 años, GF1) 
3.3 A nivel psicológico  «El humor te cambia. No es que quieras hacerles pagar la mala uva a la familia, pero inconscientemente pagas el mal humor del dolor con los que tienes al lado. …a lo mejor te dan un pequeño golpe en el pie o eso y estás que saltas». (P5, H, 67 años, GF1) 
3.4 A nivel social y laboral  «A nivel laboral, una persona que tenga que coger la baja constantemente, según en qué empresa puede afectar». (P10, H, 57 años, GF1)«A mí en el trabajo sí que me afectó. Lo tuve que dejar, porque eran 12h de pie». (P4, M, 52 años, GF2) 
3.5 Variabilidad interpersonal  «… depende del carácter y de la predisposición a decidir entre —prefiero el abstenerme y no sufrir el trance o me da igual y ya pasaré el trance—. Al final es un poquito como cada cual es capaz de negociar sus limitaciones, impuestas o propias». (P11, H, 37 años, GF1) 
3.5 Gota y otras enfermedades  «Siempre he tenido los parámetros bastante disparados. El colesterol, el azúcar. El nivel del ácido úrico lo tenía también elevado, pero la médica, no le daba importancia. No había tenido nunca lo que se entiende como ataque de gota, de dolor…». (P1, H, 58 años, GF2) 
Tabla 5.

Experiencias de los pacientes con el tratamiento farmacológico y las medidas no farmacológicas. Visión social de la gota

Categorías  Subcategorías  Citas 
4. Experiencias con el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicas4.1 Fármacos para el tratamiento de los ataques  «Yo tengo que ir buscando el equilibrio entre comer, beber y medicación. La solución la he visto con la pauta del médico, con encontrar el medicamento. Además, a mí se me junta también la hipertensión y la hiperglicemia. Buscar el equilibrio con la medicación ha sido básico». (P2, H, 59 años, GF2) 
4.2 Beneficios percibidos del tratamiento y preferencias  «La medicación ha evolucionado, y más o menos seguimos unas pautas y vamos trampeando. Podemos hacer una vida relativamente normal. Hace 10 años quizás abusaba un poquito más, cosa que ahora no, pero no dejo de comer». (P1, H, 58 años, GF2) 
4.3 Preocupaciones por efectos adversos del tratamiento farmacológico  «Es una cosa necesaria. Te has acostumbrado. Quizás que me dé problemas en otro lugar, pero como es necesario, para seguir con la vida que estás haciendo, te las tomas y ningún problema». (P1, H, 58 años, GF2):«¿Qué estropeará el Adenuric®? Esto es lo que me preocupa». (P10, H, 57 años, GF1)«Siempre preocupa si hay efectos secundarios…Yo no lo tomaría, pero hay que tomárselo». (P4, H, 56 años, GF1) 
4.4 Adherencia al tratamiento  «Nunca he sido de tomar pastillas. Entiendo que vosotros las recetáis con un motivo y valoráis los posibles efectos negativos. A la larga es una mejora. Y por tanto, no hay día que deje de tomarme unas 4 o 5 o 6, no sé cuántas que tomo diarias». (P1, H, 58 años, GF2)«De cara a tomar la medicación, es primordial tener confianza en el médico que te lleva». (P4, M, 52 años, GF2) 
4.5 Medidas terapéuticas no farmacológicas  «Procuro beber agua, aunque no me apetezca mucho. Tomo muchos medicamentos y la medicación me hace beber agua. No solo lo hago para la gota. Todo el mundo aconseja beber 2l de agua al día, que yo soy incapaz». (P5, H, >70 años, GF3)«La ducha, fría y caliente. Hacer contrastes desbloquea». (P2, H, 59 años, GF2) 
5. Información recibida de los profesionales    A mí me dijeron, llevar un régimen, quitarme el conejo, las grasas y andar. (P8, M, 72 años, GF1)A mí me dieron un tríptico que indicaba que estaban prohibidas carnes rojas, alcohol, pescado azul, marisco. (P10, H, 57 años, GF1)A cada uno dice una cosa distinta. A uno le dicen los espárragos no y a otros la carne roja no. (P12, H, 83 años, GF1) 
6. Visión social de la gota según los pacientes6.1 Falta de empatía  «La población piensa es que eres un tragón. Que te pones hasta las botas comiendo». (P3, H, 68 años, GF3)«No es una enfermedad lastimosa para el resto del personal. Es una pena que te duela, pero tú también tienes que hacer algo». (P1, H, 84 años, GF3) 
6.2 Comprensión y apoyo  «Depende de las empresas o de las personas. Siempre depende de las personas. Si la persona que tienes delante ha tenido algún problema o sabe que es, lo entiende». (P10, H, 57 años, GF1)«A mí, me cuidaban al máximo. Depende de la familiaridad, de lo acostumbrados que estén al contacto con aquello. Es relativo, si te conocen y tú has insistido en que tienes que hacer dieta, entonces ya te hacen más caso». (P11, H, 37 años, GF1) 
Conocimientos del paciente sobre la enfermedad: causas, desencadenantes, y experiencia con el diagnósticoCausas de la gota

La mayoría de los participantes refirieron antecedentes familiares de gota, y se consideraban predispuestos a padecerla. Todos mencionaron el exceso de AU, por exceso de producción o falta de eliminación. También, la formación de cristales y su depósito. Las conductas respecto a la alimentación se enfatizaron ampliamente como causas. Los límites entre causas y desencadenantes resultaban difusos.

Desencadenantes del ataque

Como desencadenantes del ataque, mayoritariamente destacaron excesos alimentarios y/o consumo de alcohol. Enumeraron alimentos que asociaban a los ataques: verduras (berzas, espárragos, espinacas, coliflor, tomate) y setas; carne roja o cerdo; embutidos; vísceras; pescado azul y marisco, y consumo de alcohol. No obstante, algunos cuestionaban la alimentación como desencadenante, y describían su dieta cómo saludable y moderada. Como otros desencadenantes, algún participante refirió presentar ataques tras traumatismos, deporte, situaciones de estrés y uno mencionó el abandono del tratamiento. Los desencadenantes variaban según las personas y algunas los desconocían.

Experiencia de los pacientes con el diagnóstico

Según los pacientes participantes, el diagnóstico se realizó mayoritariamente por impresión clínica e hiperuricemia. El ámbito del mismo fue AP, servicios de urgencias o farmacias comunitarias. Dos casos constataron dificultades en el diagnóstico, cuando la artritis no afectaba en las localizaciones típicas.

Síntomas y signos. Duración del ataque

La mayoría refirieron dolor articular intenso en el primer dedo del pie, aunque algunos tuvieron afectación del tobillo, talón, rodilla o múltiples afectaciones. También enumeraron síntomas como escozor, quemazón, cosquilleo, pinchazos, tirantez, pesadez, rigidez y sensación de tener algo sólido dentro. Destacaron signos inflamatorios como calor, enrojecimiento, hinchazón, rigidez y limitación importante de la movilidad y/o cojera. Algún participante mencionó los tofos.

Describieron variabilidad en la frecuencia de los ataques (un participante había tenido muchísimos y otros entre 2 y 4). En general, su duración oscilaba entre tres y siete días, aunque con los años de evolución, la tendencia era hacia una mayor duración. Relacionaban duración y severidad (a mayor severidad, mayor duración). Una persona tuvo un ataque que le obligó a ir en silla de ruedas 45 días y alguno refirió una duración de 20 y 30 días. Las citas se presentan en la tabla 3.

Efecto de las crisis de gota en la vida diaria

El diagnóstico de gota comportó cambios en el estilo de vida y efectos a nivel físico, psicológico, familiar, social y laboral.

Respecto a los cambios en el estilo de vida, diversas personas destacaron la dificultad de seguir las recomendaciones sobre la alimentación o el alcohol, especialmente si eran muy restrictivas, y de mantenerlas a largo plazo. Aunque algunas reconocían su papel activo para evitar el ataque con la dieta, otras planteaban el dilema de abstenerse de lo que más les gustaba o aceptar las consecuencias.

A nivel físico, el dolor, en ocasiones muy intenso, limitaba o dificultaba la movilidad. El desarrollo de actividades de la vida diaria se convertía en una aventura. Algunas personas no se movían de casa y otras buscaron alternativas para andar evitando el dolor. Además del dolor refirieron síntomas inflamatorios.

A nivel psicológico, la gota les produce un impacto negativo en el estado de ánimo, especialmente por ser una condición crónica, a manejar a largo plazo, buscando estrategias de adaptación y afrontamiento. Comentaron ira, irritabilidad, estrés y cambios de humor.

A nivel social y laboral, el ataque de gota dificulta actividades como salir de casa, caminar, hacer deporte, participar en planes con amigos o hacer vacaciones. A nivel laboral, diversos participantes reconocieron que a causa del ataque de gota no pudieron trabajar, aunque algunos, especialmente autónomos o personas con trabajos sin exigencias físicas, tomaban el tratamiento farmacológico e iban al trabajo cojeando. Una mujer tuvo que cambiar de trabajo a causa de la gota.

Ante el ataque de gota las reacciones fueron diversas. Los participantes refirieron que la adaptación y el afrontamiento son individuales, y dependen de la severidad del ataque, del carácter y del contexto de cada persona.

Gota y comorbilidad

Diversos participantes tenían gota y otros factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial y/o hipercolesterolemia), aunque solo algunos conocían su relación. En las entrevistas comentaron que la gota comportaba alteración del riñón (falta de eliminación del AU). Algunos reseñaron tener diabetes y un participante expuso que la gota podía agravar los problemas cardiovasculares. Las citas relativas a estas categorías se pueden ver en la tabla 4.

Experiencias con el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicasFármacos para el tratamiento de los ataques

Los participantes enumeraron diversos antinflamatorios, conocían sus nombres comerciales y destacaron la eficacia de algunos y refirieron que, con el tratamiento adecuado y precoz, los ataques duraban mucho menos.

Como tratamiento reductor de la uricemia (TRU) la mayoría citaron alopurinol y febuxostat. Conocían que disminuyen la uricemia y previenen los ataques. Alguna persona comentó que al dejar el tratamiento aumentaron nuevamente los niveles de AU. También hablaron de la importancia de buscar y encontrar la dosis y pauta adecuada de fármacos y la necesidad de equilibrio entre medicación y medidas higiénico-dietéticas.

Beneficios percibidos del tratamiento y preferencias

Para la mayoría el tratamiento farmacológico mejoró significativamente su calidad de vida, al desaparecer los ataques y poder hacer actividades de la vida diaria, sin sensación de enfermedad y sin tantas restricciones en alimentación y alcohol. Algunos casos observaron dichas mejorías tras el ajuste de dosis y/o el cambio de tratamiento.

Algunos comentaron que preferían tomar una pastilla que una dieta estricta, de difícil cumplimento a largo plazo. Una persona prefería no tomar pastillas.

Preocupaciones por efectos adversos del tratamiento farmacológico

Diversos participantes no habían presentado problemas con la medicación y no les preocupaban los posibles efectos adversos. Una persona tuvo una alteración hepática, que consideraba un problema grave y algunos preguntaban por los efectos adversos, especialmente a nivel renal, y mencionaron que los antinflamatorios podían dañar el riñón.

Adherencia al tratamiento

Siete enfermos no seguían TRU. El resto afirmaron mayoritariamente tomar regularmente la medicación de base durante años. Lo consideraban un tratamiento preventivo que, junto a la alimentación adecuada, mejoraba su calidad vida. Algunos lo habían dejado y tuvieron que retomarlo al aumentar nuevamente el AU.

Medidas terapéuticas no farmacológicas

En este punto, algunos enumeraron modificaciones del estilo de vida con reducción o evitación del consumo de alimentos que aumentan el riesgo de ataque o el alcohol. Comentaron los efectos beneficiosos de beber mucha agua y de andar y hacer ejercicio, excepto durante la crisis. Otros consideraban que las modificaciones del estilo de vida de forma crónica eran difíciles de mantener y que preferían tomar medicación.

También mencionaron medidas físicas como frío, contraste entre frío y calor, reposo y poner los pies en alto. Respecto a terapias complementarias, una participante había probado la homeopatía, sin resultados positivos y otros habían utilizado la fitoterapia. Además, un participante enfatizó la importancia de ponerse zapatos adecuados y otro mencionó la serenidad.

Interacción con los profesionales: información facilitada sobre la enfermedad y el tratamiento. Preguntas de los pacientes sobre la gota. Propuestas de mejora sugeridas por los pacientesInformación sobre la enfermedad y el tratamiento farmacológico recibida de los profesionales

Los resultados muestran cierta polarización en las opiniones de los pacientes, coherente con la variabilidad en las necesidades de información interpersonal. Para algunos la información fue suficiente, y ampliarla podría ser contraproducente y producir nerviosismo. Para la mayoría, la información recibida se centró en consejos sobre alimentación, bebida y largas listas de alimentos prohibidos. Destacaron que tuvieron poca información sobre causas de la enfermedad, la medicación durante el ataque y para su prevención, sobre el pronóstico y sobre la relación entre la gota y otras enfermedades. A algunos les preocupaba la variabilidad y las contradicciones en las recomendaciones de los profesionales. Pocos habían recibido información escrita y comentaron que sería positivo disponer de folletos explicativos de la enfermedad, especialmente al principio de la misma.

Diversas personas habían buscado información en Internet, principalmente sobre alimentos y bebidas no recomendados. Tenían dudas sobre su calidad, y habían identificado contradicciones y conflictos de intereses.

Temas sobre los que los pacientes solicitaron información

Durante el desarrollo de los grupos focales, diversos pacientes plantearon preguntas sobre temas explorados durante las entrevistas u otras dudas. Aunque en el protocolo de investigación no se había planificado este aspecto, el equipo investigador consideró una oportunidad y una forma de retorno a los participantes responder estas preguntas una vez finalizados los grupos.

Los pacientes solicitaron información sobre: causas de la gota y desencadenantes del ataque; alimentación y bebidas (por ejemplo sobre el tomate o el café); relación entre hiperuricemia y función renal; tratamiento farmacológico de la gota (fbuxostat o alopurinol ¿cuál es mejor para el riñón?); clarificaciones sobre el tratamiento de los ataques y el tratamiento preventivo; preguntaron si pueden desaparecer los tofos; se interesaron por la relación entre gota y otras enfermedades, concretamente si puede afectar a la vista; solicitaron recomendaciones precisas respecto al ejercicio; preguntaron sobre la variabilidad en la prevalencia de la gota; donde encontrar información de calidad en Internet y sobre la situación actual de la investigación sobre la gota: ¿Dónde se investiga y por qué?

Propuestas de mejora sugeridas por los pacientes

De los discursos de los pacientes emergieron sus propuestas de mejora para el abordaje de la gota. Las hemos agrupado según los agentes a los que van dirigidas: sistema sanitario, profesionales y a la comunidad (tabla 6).

Tabla 6.

Propuestas de mejora en el abordaje de la gota para el sistema sanitario, los profesionales y la comunidad

Sistema sanitario  Mejorar los recursos humanos para facilitar la accesibilidad y evitar los cambios de profesionales para mantener la continuidad en la atención.Mejorar la formación sobre el abordaje de la gota de los profesionales de todos los ámbitos asistenciales (urgencias, atención primaria y reumatología).Disminuir el estigma de la gota. 
ProfesionalesMejorar la formación sobre el diagnóstico y el abordaje de la gota. 
Recomendaciones sobre el estilo de vida. Educación para la salud:Hacer recomendaciones individualizadas y bien fundamentadas sobre la alimentación y la bebida. Algunas no funcionan.Evitar la variabilidad en las recomendaciones y las contradicciones entre profesionales.Clarificar y enfatizar los alimentos que sí se pueden comer y las bebidas. No centrarse solo en las prohibiciones.Recomendar medidas terapéuticas no farmacológicas, por ejemplo, el ejercicio adecuado. 
Sobre el diagnóstico:Evitar retrasos y errores en el diagnóstico en todos los ámbitos de atención (urgencias, atención primaria y reumatología). 
Sobre el tratamiento:Informar sobre los objetivos terapéuticos, los efectos y las consecuencias del tratamiento farmacológico durante las crisis o como prevención de las mismas.Preguntar si hay preocupaciones por los posibles efectos adversos del tratamiento uricosúrico y las interacciones con los tratamientos de otras comorbilidades (hipertensión, DM2, hipercolesterolemia, …).Hablar de medidas no farmacológicos y tratamientos complementarios. 
Información a los pacientes:Es esencial establecer y mantener una relación de confianza entre los/as profesionales y las personas que tienen gota.Explicar con detalle las causas y desencadenantes de la gota y su relación con otras enfermedades.Enfatizar la posibilidad de curación con el tratamiento adecuado.Disponer y entregar hojas informativas claras, legibles y comprensibles.Recomendar fuentes de información fiable en Internet.Disminuir el estigma de la gota. 
Comunidad  Mejorar los conocimientos de la ciudadanía sobre la gota y la comprensión hacia las personas que tienen este problema.Disminuir el estigma de la gota. 
Visión social de la gota

Muchos participantes comentaron que, a nivel social, hay una perspectiva poco empática, culpabilizadora e incluso despectiva de las personas que tienen gota. Se atribuye a excesos en la comida y la bebida, a tomar alimentos no recomendados y a falta de autocuidados. Los familiares a menudo reaccionan con enfado o muestran cansancio de las limitaciones de la gota, considerando que se trata de un problema evitable manteniendo una dieta adecuada. Además, se piensa que es un problema de salud menor, poco severo, conocido desde la antigüedad, una enfermedad de ricos y pasajera.

Otros participantes refirieron sentirse comprendidos y apoyados por los familiares y amigos y relacionaron esta actitud con un mayor conocimiento de la enfermedad y de la persona que tiene este problema. Además, destacaron el sufrimiento de la familia ante el dolor y las limitaciones de movilidad, la cojera y la dificultad de hacer la dieta y mantenerla a largo plazo. En la tabla 5 se presentan algunas citas que justifican esta categoría.

Discusión

Se presentan los resultados de un estudio cualitativo con grupos focales, realizado en nuestro contexto, que profundiza en las experiencias de vivir con gota y aporta información a los profesionales de oportunidades para mejorar su abordaje.

Se trata de un estudio que se acerca de forma global a las distintas esferas con las que la gota, en sus formas aguda e intercrítica, puede afectar al enfermo. Los participantes abordaron desde las causas y desencadenantes de la enfermedad, como fueron diagnosticados, comorbilidades, interferencia en la vida diaria hasta el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicas. Además, como usuarios del sistema sanitario público, propusieron aspectos de mejora del abordaje de la gota dirigidos a diversos agentes.

Anteriormente se han publicado diversos trabajos cualitativos con enfermos con gota de distintos países y poblaciones. Se dispone, sobre todo, de información de países anglosajones como EE. UU., Canadá, Nueva Zelanda o Inglaterra2,5,10,11. También hay datos de Holanda3 o de etnias específicas como la Maorí15 e incluso se han publicado diversos metaanálisis y metasíntesis sobre distintos aspectos de la enfermedad y su manejo10,11,16, pero hasta hoy no se disponía de datos de la población española. Nuestros resultados son concordantes, estos trabajos en la mayoría de dominios explorados: causas de la enfermedad y desencadenantes del ataque5,7,11, diagnóstico10,17, afectación en la vida diaria3,10,18–20, comorbilidades11, tratamientos y adherencia5,6,11,16,21 y percepción de la enfermedad por parte de la sociedad18,22,23.

Para los pacientes de nuestro estudio el dolor es el dominio principal en la experiencia de tener gota al igual que en la metasíntesis de Stewart et al.10. El dolor, además de ser una experiencia desagradable, interfiere en la vida familiar, social y laboral, causa sentimientos de desprotección y dependencia y, a menudo, todo ello puede acabar provocando síntomas de ansiedad y depresión20. Además, los participantes perciben rechazo y falta de empatía por parte de la sociedad, también descritos en otros trabajos18,23.

La dieta y el estilo de vida fueron también un aspecto principal y recurrente en los discursos de los pacientes, como causa de la enfermedad o como de desencadenante de los ataques. Este punto se repite en la mayoría de los trabajos, aunque analicen modos de vida y hábitos alimentarios diferentes10,11,15. En las poblaciones estudiadas y en la nuestra, el cambio de los mismos, aunque difícil y costoso, se percibe como un posible tratamiento de la gota.

A pesar de ser una enfermedad con una patogenia conocida y con un tratamiento efectivo, existen datos que demuestran que es una enfermedad mal diagnosticada e infratratada. Se han descrito múltiples barreras de los pacientes y los profesionales que impiden un correcto manejo de la gota4. En nuestro estudio los pacientes enumeraron, además del escaso conocimiento de las causas y consecuencias de la enfermedad; el estilo de vida impuesto por el trabajo o las relaciones sociales y familiares, un elemento clave en nuestro contexto; las dificultades de mantener, a largo plazo, los cambios de conductas en alimentación o consumo de alcohol; la falta de adherencia al tratamiento farmacológico y los estereotipos negativos sobre la enfermedad a nivel social. Para superar estas barreras se han propuesto distintas medidas como el seguimiento estricto por parte de enfermería24 o la incorporación de herramientas para la toma de decisiones compartidas, tanto convencionales como electrónicas25,26.

Según nuestros resultados, los profesionales sanitarios deberíamos ser más accesibles y mejorar la información a los enfermos. Los pacientes propusieron reforzar la información sobre dietas y estilo de vida, y efectos a corto y largo plazo del tratamiento reductor de la uricemia. Como en otros estudios, enfatizaron la importancia del seguimiento continuado tras el diagnóstico e inicio del tratamiento, para revisar objetivos, dudas y preocupaciones respecto al mismo5, considerando que, los profesionales tienen una posición privilegiada para promover la adherencia al tratamiento como un aspecto clave del cuidado de la gota27. También insistieron en la necesidad de evitar el estigma de la enfermedad, un aspecto que involucra a pacientes, familiares, profesionales, sistemas de salud y a la sociedad en general.

Los pacientes se beneficiarían de más información y diálogo sobre causas, objetivos del tratamiento y consecuencias de la gota, comorbilidad, visitas más largas, y recomendaciones de remedios naturales por parte de los profesionales5,27,28. La información escrita clara, consistente, con mensajes clave sobre estilo de vida, alimentación y TRU puede ser útil para un mejor automanejo29 de la enfermedad.

En el presente estudio, destaca que había más pacientes sin tratamiento farmacológico entre los de posición social más desfavorecida. Esto se podría atribuir, en parte, al mayor déficit de conocimientos y autocuidado, así como peor adherencia terapéutica en esta población, lo que coincide con estudios previos en gota y otras enfermedades, que observan una peor adherencia en poblaciones con una menor alfabetización en salud30.

En conclusión, los participantes del estudio consideraron al dolor como elemento principal de la experiencia de vivir con gota. La presencia del dolor determina las interferencias en múltiples áreas de la vida diaria, tanto a nivel físico, psicológico, familiar, social como laboral. Como en otros países los enfermos demandaron un mejor manejo de la enfermedad, optimizar las explicaciones sobre la enfermedad y sus consecuencias por parte de los profesionales de la salud, y se quejaron de la visión social negativa de las personas que tienen gota.

Fortalezas y limitaciones del estudio

Este estudio se hizo con un equipo transdisciplinar, en servicios públicos de AP y hospitalaria de Catalunya. El muestreo de voluntarios y el tamaño de muestra pequeño, aunque similar al de otros estudios cualitativos, limitan la transferibilidad de los resultados a otros contextos y poblaciones. No obstante, se incluyeron varones y mujeres, de distintos grupos de edad, posición socioeconómica, años de evolución y tipo de tratamiento, por lo que la variabilidad discursiva sobre las experiencias de los pacientes es amplia. Los discursos se han sometido a un análisis cualitativo riguroso y reflexivo.

Durante las entrevistas, los participantes compartieron experiencias, conocimientos, ideas, conductas e información novedosa y útil para vivir este problema. Además, aunque fue un aspecto emergente, no planificado en la metodología, los pacientes pudieron plantear preguntas al final de las entrevistas, a los especialistas en reumatología y AP, lo cual fue considerado muy positivo y podría ser adecuado en otros estudios.

Implicaciones para la práctica e investigación futura

Nuestro estudio indica la necesidad de mejorar la comunicación, la información y los conocimientos de los pacientes sobre el estilo de vida, el autocuidado, las consecuencias de la enfermedad y resolver las preguntas sobre el TRU y su capacidad curativa, lo que podría mejorar la adherencia.

La gota se relaciona con determinantes como edad, sexo y aspectos socioeconómicos, culturales y étnicos. Es necesario seguir investigando estos aspectos, desde el punto de vista de los pacientes, en otros contextos, para entender su experiencia y mejorar el abordaje de la gota. También se sugiere la necesidad profundizar en su impacto en las relaciones sexuales y el sueño, aspectos que no emergieron en nuestro estudio.

Responsabilidades éticas

Siguiendo la ley de protección de datos, los participantes se codificaron para garantizar el anonimato. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (2017; P12/073). En el Anexo 1 se presenta la Hoja de Información al Participante y el Formulario de Consentimiento Informado.

Financiación

La investigación no ha recibido ninguna ayuda.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen conflicto de intereses.

Agradecimientos

Agradecemos a todas las personas participantes en las entrevistas por haber compartido su experiencia y su tiempo.

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